Погода -6oC
$334.48
355.62
5.25
Опубликовано: Вт, Июн 10th, 2014

Без права на солнце. ФОТОРЕПОРТАЖ «УН»

Image_001

Тимуру Сагинтаеву осенью 2014 года исполнится 10 лет. Сейчас он вместе со своей семьей живет в поселке Первосоветский Зеленовского района. Как и все дети, Тимур очень любит гулять на улице и играть вместе с соседской детворой, но летом для него это практически невозможно – несколько минут на солнце и его кожа начинает чесаться, потому что мальчик страдает редкой болезнью ихтиоз, которую смогут вылечить только за границей.

Журналисты «Уральской недели» узнали, как справляется редкой болезнью 10-летний мальчик из ЗКО.

 

Image_01

Семья Сагинтаевых живет в этом доме в поселке Первосовесткий. Чтобы добраться до их семьи из Уральска, вам придется два часа протрястись в автомобиле по бездорожью,  преодолев чуть больше 70 километров.

 

Image_02

В отличие от своих сверстников Тимур не ходит в школу, мальчик обучается на дому. Вместо школьной парты у него компьютер, который ему подарило школьное руководство. Тимур проявляет успехи по всем предметам, но любимой для него остаётся математика, правда в этом году в табеле мальчика появилась одна четверка, но он уверяет, что в новом учебном году подтянется и вновь станет круглым отличником.

 

Image_03

В 2009 году из-за болезни Тимур перестал ходить, но с помощью волонтеров и квоты из управления здравоохранения ЗКО его отправили в Москву на лечение. Спустя несколько месяцев Тимур вновь встал на ноги. Сейчас семья Сагинтаевых ищет спонсоров на лечение в Израиле. Чтобы помочь мальчику требуется 79 тысяч долларов. Для простой сельской семьи собрать такую сумму просто нереально.

 

Image_04

Из-за болезни мальчик стал отставать в росте. На вид Тимуру лет 6, хотя он закончил третий класс и по школьной программе уже проходит умножение.

 

Image_05

По словам сестры Тимура, Акторгын, рисование – одно из самых любимых хобби мальчика. Своему альбому школьник посвящает большую часть свободного времени.

 

Image_06

Во время летних каникул, когда сверстники  Тимура загорают на берегу реки и гоняют мяч, он сидит дома, рисует, смотрит мультфильмы и играет в компьютер. Ему нельзя долгое время находиться на солнце, от жары и солнечных лучей кожа начинает невыносимо чесаться и болеть.

 

Image_07

Чтобы покататься на своём велосипеде Тимуру приходится ждать вечера.

 

Image_08

По словам братьев мальчика, по вечерам зимой и летом Тимур с охотой помогает им по хозяйству, несмотря на то, что мама все-таки против.

 

Image_09

Когда днем мама мальчика Акжаркын все-таки позволяет сыну выйти на улицу на несколько минут, то Тимур сразу бежит в сарай к своим кроликам.

 

Image_10

Тимуру, как и всем детям в его возрасте, очень нравится играть в мяч. Только для этого в летние дни мальчику приходиться ждать пока стрелки часов покажут как минимум 21.00.

 

Image_11

«Тимур быстрее устает на улице, чем другие дети. И после активных игр он сразу принимает ванну, иначе ночью он будет мучиться от боли», — говорит его мама Акжаркын. Сам Тимур признается, что больше любит зиму, потому что тогда он может больше времени проводить на улице.

 

Image_12

Несколько раз в день мама Тимура натирает кожу сына специальной мазью, которую прописали ей московские врачи. Лекарство на исходе, за ним надо снова ехать в Москву, но пока по поводу следующей поездки в Министерстве Здравоохранения Казахстана хранят молчание.

 

Image_13

Когда мальчик родился (в 2004 году – прим. авт.), его кожа была покрыта какими-то пятнами, похожими на ожог, но это было не так выражено как сейчас. О том, что Тимур страдает редким заболеванием Ихтиоз, стало известно только 2009-м, когда кожа ребенка покрылась наростами.

 

Image_14

Тимур растет в обычной сельской семье. У него два брата и сестра. На вопрос о своей мечте, мальчик не раздумывая, отвечает: «Хочу вылечиться». К ответу сына его мама добавляет: «Он же растет, всё понимает, начинает стесняться своей болезни и как все дети хочет ходить в школу».

Талгат УМАРОВ, фото Рауля УПОРОВА

16 комментариев
  1. 007:

    Каким образом планируется сбор средств?

    0
    0
    • Tamara:

      Средства для Тимура собирает фонд «Жулдыз». Мы уже несколько раз оплачивали его лечение и проезд в Москву. На сайте ниже есть баннер фонда — кликните по ней, перейдите на сайт Жулдыза. Там есть рубрика «Как помочь?».

      0
      0
  2. Гость:

    Уважаемые журналисты снимите пожалуйста видео ролик про него, и может стоит отправить в редакцию телеканала КТК. Я помню показывали мальчика из Казахстана, точно не помню с какого города он, но ему реально помогли. Показывали его вообще обросший чешуюй был, а потом показали после лечения совсем другой. и его кстати в Алмате лечили. Очень жалко мальчика реально, давайте поможем.

    0
    0
  3. 000:

    Дай всевышний ему сил и терпения родителям. Выздоравливай

    0
    0
  4. Marishka:

    Очень жалко мальчика, не иметь возможности вдоволь бегать со сверстниками. Своих пацанов до позднего вечера не можем загнать. Если я правильно поняла, то помочь можно тремя способами. Киви-кошелек, счет в банке и просто принести деньги в редакцию. А вот с помощью смс, на примере акции Добро в РФ? Или здесь уже сложности? Просто , на мой взгляд, этот способ проще. Мы с мужем часто перечисляем, единственная проблема, почему-то только с Билайна. Ксел не подтверждает платеж. Не все имеют Киви-кошелек.

    0
    0
    • Marishka:

      Извините, ошиблась, видимо сказывается год в декретном отпуске, не все органы функционируют в полном объеме)) Киви-кошелек можно же пополнить в любом терминале приема платежей, а не только со своего кошелька.

      0
      0
  5. 123:

    Сделал быстрый поиск в интернете: эту болезнь лечат во многих странах, в Европе, Китае, Турции…
    По ссылке http://ispub.com/IJPN/8/1/10955 можно увидеть что довольно успешно лечат в Турции…там медицина продвинутая, на уровне Европы, но цены на порядок ниже европейских, тем более израильских…да и казахстанцам часто делают хорошие скидки.

    0
    0
  6. Salamaleikum:

    Выздоравливай, братишка!

    0
    0
  7. Николай:

    У меня болезнь ихтиоз с рождения. Болезнь неизличима, но с годами состояние улучшилось, особенно после 20 летнего возраста. Главное не комплексовать, а по утрам после обливания теплой водой применять мягкий крем или гель. У меня два высших образования, всю жизнь работал на гос.службе, женат, имею детей, внуков. Желаю Тимуру счастья, удачи и побольше уверенности в себе. Все у него будет нормально.

    +2
    0
  8. Пловец:

    У меня вопрос к фотографу:
    У мальчика болезнь развивается на солнце. Зачем вы заставили/попросили его позировать для вас при свете дня? Нельзя было дождаться вечера?
    Я понимаю, что он на все готов ради того чтобы его услышали и помогли, но вы ведь должны понимать, что заставили его страдать ради фотографий.

    0
    -1
    • У меня ответ читателю:
      Тимуру можно выходить на улицу днем но на очень короткое время,увидеться с соседскими ребятами ,помочь по хозяйству,он очень общительный и ответственный мальчик.Задача этого поста показать повседневную жизнь Тимура ,его хобби его семью и друзей.И если бы существовала серьезная угроза его здоровью, то никто бы не осмелился (включая маму) пускать его на улицу днем под солнце дабы удовлетворить любопытство журналиста и тщеславие фотографа.Вы можете помочь Тимуру и мы будем надеется что в будущем он будет проводить на солнце больше времени.

      0
      0
  9. Николай:

    Имея врожденную болезнь «ихтиоз» я пытался вылечиться, а даже показывался специалистам Алма-Аты в 1967 году. Однако врачи клиники мне сказали что болезнь неизличима. В те годы в журнале «Здоровье вышла статья Об одном больном этой врожденной болезнью, который дослужился до звания генерал-майор. Для меня этот человек на протяжении всей жизни был примером. Благодаря ему я не комплексовал, получил два высших образования, работал на руководящей комсомольской и партийной работе, затем дослужился до звания полковник юстиции. Конечно если бы не болезнь «ихтиоз» может бвть я был бы генералом, министром или депутатом. Всю жизнь я стеснялся своей болезни, и морально-психологический эта болезнь не давала мне показатьб в полной смере на что я способен. Тимур, перед тобой открыты все дороги, и все должности и главное не комплексовать и жить нормально.

    +2
    0
  10. S:

    Мне очень понравился фоторепортаж. Не смотря на такое тяжелое заболевание,Тимур мужественно борется с ней.Семья у него очень дружная. судя по фото. Скорейшего ему выздоровления

    0
    0
  11. Бричмула:

    в Воскресенье едет мой приятель в Москву за моими лекарствами-увы-тоже есть сложности лечения,недоступные нашей крутой медицине- можем посодействовать в доставке, и ещё- в бытность на лечении в другой стране- обратил внимание на одну благотворительную акцию- продажу рисунков, самоделок и вообще жертвований в пользу каких то людей, Мальчик рисует, талантлив, может возможен благотворительный базар? хотяб раз в месяц, путь акимат дрынется, а не ряхи наедает себе сальные, газета опять же активная, фонд этот, со своей стороны могу предложить книги, — на наличку- увы-не богат, это можно сделать и в Парке,и на площади, Хороше же дело?

    0
    0
x
2016-12-06
Утром-7 ℃
Днем-5.95 ℃
Вечером-5.08 ℃
Ночью-3.48 ℃
Влажность87 %
ДавлениеhPa 1020.95
Скорость ветра10.7 м/с
2016-12-07
Утром-3.33 ℃
Днем-7.73 ℃
Вечером-16.36 ℃
Ночью-17.38 ℃
Влажность90 %
ДавлениеhPa 1016.35
Скорость ветра5.16 м/с