Погода -23oC
$336.23
360.3
5.28
Опубликовано: Пт, Сен 5th, 2014

«Я согласен ноги себе отрезать – лишь бы внутри ничего не болело»

серик

Каково это – болеть боковым амиотрофическим склерозом в Уральске. 

Акция Ice Bucket Challenge, в рамках которой мировые знаменитости льют на себя воду, продолжается. Первоначальная цель акции – привлечь внимание к проблеме бокового амиотрофического склероза, однако в Казахстане её несколько переиначили, переделав в «Ледяной шторм Казахстана». Теперь известные люди, обливаясь, помогают, в основном, детским благотворительным фондам.

Однако болеющие БАС есть и в Казахстане, и даже в Уральске. Один из страдающих этим заболеванием, 61-летний Серик Бижанов, сам позвонил в редакцию «УН». Корреспондент «УН» встретился с Бижановым, узнал, каково это – болеть БАС в Уральске. Ниже мы предлагаем вам монолог Серика Бижанова от первого лица.

 

Сначала у меня ослабела правая нога. Я хочу пойти быстрым шагом, а она мне не подчиняется. Потом болезнь перешла на мышцы: на руках, на груди и на спине они начали поддергиваться. Затем я почувствовал, что начала слабеть левая рука. Уже потом в интернете я прочёл, что при БАС мышцы постепенно атрофируются. Постепенно левую ногу и правую руку совсем покинули силы.

Я, разумеется, пошел к невропатологу, она меня направила в областную больницу. Но там ничего конкретного мне не сказали, диагноз не поставили, и тогда я попросился в Железнодорожную больницу, где врач Сайпиев и сказал мне диагноз — БАС. Он объяснил, что мой диагноз очень серьезный, и этой болезнью редко болеют. Так и сказал: ты, парень, не дёргайся, у тебя всё слишком серьёзно.

На инвалидность я ушёл с 2005 года. До этого я работал водителем в разных организациях — в администрации города, в УВД. А последним местом работы стал детский садик. Как только мне дали вторую группу инвалидности, я уволился с работы, в это же время моя жена ушла на пенсию. Так как, в первую очередь, слабеют ноги, сначала я ходил с тросточкой. Потом пришлось перейти на костыли. Но уже четыре года, как я передвигаюсь на коляске — тогда же мне дали первую группу инвалидности.

Сейчас меня беспокоят страшные боли под ребрами с обеих сторон. Ощущение, как будто там всё время что-то горит. Эту боль я стараюсь терпеть, но в 11-12 часов вечера жена делает мне обезболивающий укол, и только после него я засыпаю. Ночью я сплю очень беспокойно. Из-за того, что всё моё тело ослабело, я не могу перевернуться. Чтобы мне изменить позу, нужно будить жену: она встаёт и переворачивает меня. А из-за того, что я постоянно сижу без движения на коляске, у меня слабеет позвоночник, и плохо работают дыхательные органы: я даже не могу нормально откашляться. Сил нет.

Знаете, что удивляет? Равнодушие. Мы с женой, конечно, читаем в интернете про то, что эта болезнь неизлечима, но вот я состою на учёте у невропатолога, и она так безразлично всегда говорит: ну, болезнь такая, что поделаешь. Никакого лечения я в итоге не получаю.

Если сильно плохо становится, приходит участковый врач и хотя бы выписывает лекарства, которые не относятся к моей болезни. Да и в списке льготных лекарств для меня ничего нет. Наверное, потому что болезнь редкая. С этого года жена мне каждый день делает инъекции трамадола – пять раз в неделю. Одна упаковка из пяти ампул стоит 1000 тенге. Трамадол — это уже сильнодействующий препарат, и жена говорит мне всегда: давай терпи, — чтобы его не колоть. Но я не могу. Больно.

Есть препарат, который помогает замедлить ситуацию, но когда мне стали его присылать, обнаружилось, что от него у меня падает давление. И я перестал его принимать.

Когда только началась болезнь, моя супруга ходила в тот же собес — нужно было собрать бумаги для получения инвалидности. Никакой реакции в ответ. А в поликлинику вообще нужно ходить раз в месяц на приём. Я ходить туда не могу, а чтобы вызвать её на дом, нужно вызывать участкового врача, чтобы тот оформил заявку. Один раз мне совсем плохо было, и мне пришлось позвонить в департамент здравоохранения. После того, как я объяснил, кто я такой, они тут же прислали сразу пять врачей. Только стоило пожаловаться — сразу приехали сняли кардиограмму, прибежал уролог, невропатолог пришёл. С тех пор прошло два года, и все опять меня забыли. Только вот участковый врач была хорошая молодая девушка Алия Джаныбековна: всегда идёт даже без заявки и заходит. Придёт, расспросит, погладит меня — мне даже от этого уже становилось легче. Сейчас девушка уже уволилась.

Если я не уколюсь трамадолом, то я не могу спать по ночам. Боли страшные. Иногда думаешь: да бог с ним, лучше уже на тот свет, чем так терпеть. Начинаю гадости говорить жене, что я умру, так что давай, коли мне укол.

Я задавал себе вопрос, откуда могла взяться такая болезнь. Даже в интернете написано, что это — болезнь наследственная и где-нибудь в роду могла у нас быть. Моя мама умерла в 93 года, и я у неё спрашивал: может, кто-то у нас болел? Она сказала, что никого не помнит, но это может быть, где-то в пятом поколении было заболевание.

Спасибо соседям, что помогают. Они помогают мне усесться в коляску, вывозят меня на улицу. Когда мне помыться – я зову соседа с верхнего этажа, он меня относит в ванную, и потом из ванны достаёт. Но самый большой ангел – это моя супруга. Она меня моет, она меня кормит, потому что я ложку не могу держать. У меня пальцы даже в кулак не сжимаются, настолько слабые. Раньше ещё, когда был сильнее, меня возили по городу посмотреть на то же наводнение в 2011 году. Но уже второй год я дальше двора вообще никуда не выхожу. Только на футбол меня могут отвезти мои друзья, если я нормально буду себя чувствовать.

Своей болезни я никогда не стыдился. Да и у меня поддержка среди друзей была сильная. Те же друзья в Канаде меня поддерживают. Мой друг Игорь Кошелев приходит и помогает моей супруге. А ещё есть Сергей Барсуков из Риги – он уральский, но давно уехал туда. В своё время мы с ним песню записали целую. Мы втроём (ещё есть композитор Вадим Буклешов из Сергиева Посада) записали композицию об уральском спорте. И когда эта песня попала в интернет, мне пришло много отзывов: Серик, так держать, ты оптимист! Это, конечно, очень вдохновляет и даёт силы. Я тогда прямо воспрянул духом. А сейчас уже второй год из-за болей я меньше общаюсь и стал больше заикаться.

В своё время композитор Владимир Мигуля умер от бокового амиотрофического склероза. Мы случайно с женой об этом услышали по телевизору. Мигуля прожил три года. Я живу десятый год. Мне ещё везёт, что у меня мать прожила долго, поэтому мне передалось крепкое сердце. Только за счёт него я ещё живу.

Когда я в последний раз проходил комиссию на инвалидность (мне тогда пожизненную инвалидность присвоили), я посмотрел, какой список льгот мне положен. Там в списке коляска, костыли и путёвка в санаторий «Акжайык». Я сам своими глазами это прочёл, а когда недавно позвонил в департамент здравоохранения и спросил, могу ли я рассчитывать на путёвку, мне сказали, что нет, не положено. Я без сопровождения поехать не могу, а на двоих у них путёвок нет.

У меня постоянно болит бок. Мы уже вызывали врачей, делали томографию – не можем понять, почему. Вызвали уролога. Он посмотрел и с цинизмом таким сказал: да, не повезло вам. Потом мне стало плохо ещё раз – на этот раз с почками – и моя супруга его вызвала ещё раз. Он стал заливать, что, мол, я не знаю, где вы живёте, я не должен приезжать. Тогда супруга уже стала просто угрожать тем, что позвонить в департамент снова. Так он примчался сам – и ещё медсестру с собой привёз.

Говорят, есть клиника в Израиле, в которой можно не излечить, но хотя бы стабилизировать болезнь. Но сколько это стоит – мы не знаем. Знаем, что очень дорого. Я уже даже согласен, чтобы у меня ноги не работали – только чтобы внутри ничего не болело. Даже согласен ноги себе вообще отрезать – лишь бы легче было.

Когда я прочёл статью в «УН» про обливание водой (в рамках акции Ice Bucket Challenge; см. предыдущий номер, а также стр. 44 – прим. ред.), я очень обрадовался, потому что считаю, что наконец-то проблема поднята и у нас – не где-то там в Голливуде, а в Казахстане и Уральске.

Записал Вячеслав Половинко, фото Рауля Упорова

 

Факт

Если вы хотите помочь Серику Бижанову, вы можете обратиться в редакцию «Уральской недели» по телефону: 51-06-78

P.S. Интервью с Сериком было записано на прошлой неделе, а 5 сентября утром в редакцию позвонили из общества инвалидов ЗКО и пообещали помочь Серику всем, чем только возможно.

16 комментариев
  1. Маргарита:

    Читала со слезами ,,, как мне жалко этого человека.Хоть мы и знакомы через интернет но сразу видно какой Серик хороший,добрый,отзывчивый,приятный в общении человек.Серику Бижанову обязательно надо помочь ,,, ведь безвыходных положений не бывает и это надо делать быстрей ведь у него сильные боли ,,,надо подключить департамент здравоохранения, ещё что есть в Уральске они же могут и им лично ни чего это не стоит.

    0
    0
  2. Надо объявить сбор средств для лечения Серика Бижанова в Израиле.

    0
    0
  3. Bakita:

    ЛЮДИ НЕ БУДТЕ РАВНАДУШНЫ.НАДО ПОМОЧЬ..

    +1
    0
  4. С Сериком познакомился недавно . года два , но от друзей слышал о нём как о бывшем футболисте и человеке болеющим за наш спорт . Наше поколение воспитано в иных условиях и трудно адаптироваться в современной действительности в том какие сейчас ценности у людей . Мы часто слышим о доброте . сострадании и прочие благие акции . Провели и забыли . Облились водой , обсохли и проехали — всё галочка есть зачёт получен. Что изменилось в жизни общества , что «Акжаик» вылетел из премъер-лиги ? По крайней мере сейчас на футбол тратят 400 милл. тенге , а не 1600 000 тенге . Может хоть теперь будут клюшки покупать в секциях для хоккей . Ундаганов довёл до ручки любительский спорт , а мы всё трещим об здоровом образе жизни . Попробуйте попасть бесплатно хоть в один спортзал ? Кроме улицы и рощи с лыжней нам ничего не осталось . Серику — крепись, друг, жизнь всегда нам преподносит «подарки».

    +1
    0
  5. Серик — замечательный человек, бывший спортсмен, преданный болельщик уральского футбола и хоккея с мячом. Несмотря на болезнь, он с большим энтузиазмом работает в Интернете, всячески старается больше рассказать о наших футболистах и хоккеистах, о других уральских спортсменах и тренерах. Его жизнелюбие и мужественная борьба с тяжелым недугом заслуживает самого глубочайшего уважения и сочувствия. Я бывал в гостях у этой замечательной семьи, в доме, где царит мир и согласие. Низкий поклон его преданной спутнице жизни, Бахыт, которая своей самоотверженностью и любовью помогает мужу жить и продолжать битву с болезнью. Я думаю, наши земляки откликнутся на эту беду и помогут. Нельзя ли на страницах «Уральской недели» сделать постоянную рубрику с номером банковского счёта, на который бы можно перечислять средства для лечения Серика Бижанова?

    +3
    0
  6. МОЙ ДРУГ СЕРИК БИЖАНОВ, ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ СВОЕЙ ЖЕНЕ БАХЫТ И ДРУЗЬЯМ БОРЕТСЯ СО СВОЕЙ БОЛЕЗНЬЮ !ХОЧЕТСЯ СПРОСИТЬ У МИНЗДРАВА, ВЫ КЛЯТВУ ГИППОКРАТА ДАВАЛИ? ПОЧЕМУ ЧЕЛОВЕК БРОШЕН ВАМИ НА ПРОИЗВОЛ СУДЬБЫ?

    +2
    0
  7. Прочитал и на Душе стало как-то не спокойно, неужели в государстве, которое имеет правовое поле с РФ и Республикой Белорусь не могут решить этот простой вопрос. Если не знают как, пусть поедут В Белорусь и посмотрят, там такие люди находятся под особой опекой органов социальной помощи, да все лекарства выдаются практически за копейки. Хочется верить, что чиновники обратят внимание на проблему этого замечательного человека.

    0
    0
  8. mania:

    Андрей,Владимир,Сергей,низкий вам поклон и уважение,что вы настоящие друзья!С какой любовью Серик говорит о вас.Пусть в ваших семьях царит здоровье!Серик,Вам желаю надежды и сил Вашей супруге!

    0
    0
  9. ХОЧУ ОБРАТИТЬСЯ КО ВСЕМ ДРУЗЬЯМ — СПОРТСМЕНАМ УРАЛЬСКА !ТОЛЬКО ОТ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ И НЕПОСРЕДСТВЕННОГО УЧАСТИЯ ЗАВИСИТ СУДЬБА НАШЕГО ДРУГА И ВЕТЕРАНА УРАЛЬСКОГО СПОРТА СЕРИКА БИЖАНОВА !

    +2
    0
  10. ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ,ВСЕМ,ВСЕМ!В СВЯЗИ С УХУДШЕНИЕМ САМОЧУВСТВИЯ НАШЕГО ДРУГА СЕРИКА БИЖАНОВА,ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ СВОИХ ДРУЗЕЙ,КТО МОЖЕТ ОКАЗАТЬ ПОДДЕРЖКУ В ЛЮБОМ ВИДЕ!!!С МОЕЙ СТОРОНЫ БУДЕТ ВЫСЛАНА СУММА НА ЕГО ИМЯ!НЕ БУДЕМ РАВНОДУШНЫМИ! КАК ГОВОРИТСЯ В ПОСЛОВИЦЕ»С МИРУ ПО НИТКЕ…»!

    +1
    0
    • Leo:

      Опубликуйте счет или карт счет куда можно скидывать деньги! Или может через фонд «Жулдыз?»

      +1
      0
  11. Махорин Анатолий:

    Однополчане призыва В СА 5 мая 1971г откликнитесь …и давайте поможем однополчанену СЕРИКУ БИЖАНОВУ в борьбе приодолеть болезнь. Поддеживаю идею отркрытия банковского счета на лечение Серика С моей стороны будет отправлена финансоая подбежка В сем миром можно помочь хорошему человеку.

    +1
    0
  12. очень обидно и жаль, что сейчас в наше время, когда уже делят приватизируют и делят землю на Марсе и и можно по путевки слетать в космос, столько туда уходит денег, Зачем нам этот космос Когда на земле нет порядка. когда умирают дети, когда полюс медицинский не кому не нужен, а только смотрят , сколько ты дашь, и уже шоколадкой не отделаешься мед сестре, когда с этой редкой болезнью , которая у Серика, он проходит муки ада ,с его мужественой женой, ангелом- Бахыт, и оставленные государством и списаны , как материал отработанный , к сожалению это все так, не ужели это так трудно дать человеку путевку, даже с женой, что за равнодушие, поставить человека на льготный учет по лекарствам. Одним словом взять под контроль больного, Надо привлекать все СМИ Казахстана, и не только Казахстана, в России и т.д эту тему не закапывать, а ее обнародовать, по всем каналам и газетам, стучаться во все двери, общественных и ветеранских фондах Я поддерживаю выше написанные предложения , по созданию фонда
    Нельзя ли на страницах «Уральской недели» сделать постоянную рубрику с номером банковского счёта, на который бы можно перечислять средства для лечения Серика Бижанова?

    0
    0
  13. Airis:

    «Уральская неделя» — как религия. К ней обращаются, когда больше никто не помогает.

    0
    0
  14. Вера Гельмель:

    Прочитала статью. О многом узнала…Сердце сжалось. Сколько общалась с Сериком — он никогда не жаловался на своё состояние, хотя знает, чем болен. Он очень ЛЮБИТ ЖИЗНЬ, радуется каждому НОВОМУ ДНЮ, любит Друзей,семью, ЖЕНУ, которая «продлевает ему жизнь» . С каким восхищением он описывает свои встречи с Друзьями, походы на Стадион (хотя ему это очень сложно!)Складывается такое ощущение, что слова поддержки от Друзей не дают провалиться в бездну, и он понимает, что Не один со своей проблемой, что есть кто-то, кто понимает его, и разделяет с ним его переживания. Он ОЧЕНЬ СИЛЬНЫЙ человек! Нам многому стоит поучится у него. Спасибо Вячеславу Половинко за то,что поднял эту тему. Может чиновники услышат человеческую боль, а будущим ВРАЧАМ необходимо бы ввести предмет ПСИХОЛОГИИ …чтобы ЗНАЛИ, что простым словом можно УБИТЬ…или дать НАДЕЖДУ на ЖИЗНЬ. Совместное переживание боли, разделения чувств, намного сильнее поддерживает человека. Серик, желаю тебе ПОБОЛЬШЕ СИЛ и ТЕРПЕНИЯ! Хороших и верных Друзей!Здоровья твоей супруге и твоим БЛИЗКИМ!!!

    0
    0
  15. Корев Федор:

    О Серике можно говорить много и долго. Мы с ним знакомы более полувека. Оба «мировские» пацаны, у нас много общих друзей. И вот встретились в сети несколько лет назад, а теперь встречаемся ежегодно в дни моих приездов на Родину. Его жена заслужила себе памятник при жизни, целиком отдавая себя заботам о больному муже. Особенно меня поразило, с какой любовью и почтением к Серику относятся дети, причем даже самые маленькие.Это говорит о многом, дети всегда чувствуют и распознают хороших и добрых людей. Давайте всем миром поможем Серику. Особенно обращаюсь к бизнесменам, руководителям нефтегазовых компаний, ведь людскими одиночными пожертвованиями этот вопрос если и решится, то нескоро. В Уральске живут добрые и замечательные люди, на что и уповаю. Серик Держись!

    0
    0
x
2016-12-08
Утром-21.67 ℃
Днем-18.17 ℃
Вечером-13.21 ℃
Ночью-12.09 ℃
Влажность78 %
ДавлениеhPa 1027.22
Скорость ветра3.91 м/с
2016-12-09
Утром-10.42 ℃
Днем-7.18 ℃
Вечером-7.45 ℃
Ночью-6.59 ℃
Влажность91 %
ДавлениеhPa 1012.54
Скорость ветра3.4 м/с