Без права на солнце. ФОТОРЕПОРТАЖ «УН»

Тимуру Сагинтаеву осенью 2014 года исполнится 10 лет. Сейчас он вместе со своей семьей живет в поселке Первосоветский Зеленовского района. Как и все дети, Тимур очень любит гулять на улице и играть вместе с соседской детворой, но летом для него это практически невозможно – несколько минут на солнце и его кожа начинает чесаться, потому что мальчик страдает редкой болезнью ихтиоз, которую смогут вылечить только за границей.

Журналисты «Уральской недели» узнали, как справляется редкой болезнью 10-летний мальчик из ЗКО.

Семья Сагинтаевых живет в этом доме в поселке Первосовесткий. Чтобы добраться до их семьи из Уральска, вам придется два часа протрястись в автомобиле по бездорожью,  преодолев чуть больше 70 километров.

В отличие от своих сверстников Тимур не ходит в школу, мальчик обучается на дому. Вместо школьной парты у него компьютер, который ему подарило школьное руководство. Тимур проявляет успехи по всем предметам, но любимой для него остаётся математика, правда в этом году в табеле мальчика появилась одна четверка, но он уверяет, что в новом учебном году подтянется и вновь станет круглым отличником.

В 2009 году из-за болезни Тимур перестал ходить, но с помощью волонтеров и квоты из управления здравоохранения ЗКО его отправили в Москву на лечение. Спустя несколько месяцев Тимур вновь встал на ноги. Сейчас семья Сагинтаевых ищет спонсоров на лечение в Израиле. Чтобы помочь мальчику требуется 79 тысяч долларов. Для простой сельской семьи собрать такую сумму просто нереально.

Из-за болезни мальчик стал отставать в росте. На вид Тимуру лет 6, хотя он закончил третий класс и по школьной программе уже проходит умножение.

По словам сестры Тимура, Акторгын, рисование – одно из самых любимых хобби мальчика. Своему альбому школьник посвящает большую часть свободного времени.

Во время летних каникул, когда сверстники  Тимура загорают на берегу реки и гоняют мяч, он сидит дома, рисует, смотрит мультфильмы и играет в компьютер. Ему нельзя долгое время находиться на солнце, от жары и солнечных лучей кожа начинает невыносимо чесаться и болеть.

Чтобы покататься на своём велосипеде Тимуру приходится ждать вечера.

По словам братьев мальчика, по вечерам зимой и летом Тимур с охотой помогает им по хозяйству, несмотря на то, что мама все-таки против.

Когда днем мама мальчика Акжаркын все-таки позволяет сыну выйти на улицу на несколько минут, то Тимур сразу бежит в сарай к своим кроликам.

Тимуру, как и всем детям в его возрасте, очень нравится играть в мяч. Только для этого в летние дни мальчику приходиться ждать пока стрелки часов покажут как минимум 21.00.

«Тимур быстрее устает на улице, чем другие дети. И после активных игр он сразу принимает ванну, иначе ночью он будет мучиться от боли», — говорит его мама Акжаркын. Сам Тимур признается, что больше любит зиму, потому что тогда он может больше времени проводить на улице.

Несколько раз в день мама Тимура натирает кожу сына специальной мазью, которую прописали ей московские врачи. Лекарство на исходе, за ним надо снова ехать в Москву, но пока по поводу следующей поездки в Министерстве Здравоохранения Казахстана хранят молчание.

Когда мальчик родился (в 2004 году – прим. авт.), его кожа была покрыта какими-то пятнами, похожими на ожог, но это было не так выражено как сейчас. О том, что Тимур страдает редким заболеванием Ихтиоз, стало известно только 2009-м, когда кожа ребенка покрылась наростами.

Тимур растет в обычной сельской семье. У него два брата и сестра. На вопрос о своей мечте, мальчик не раздумывая, отвечает: «Хочу вылечиться». К ответу сына его мама добавляет: «Он же растет, всё понимает, начинает стесняться своей болезни и как все дети хочет ходить в школу».

Талгат УМАРОВ, фото Рауля УПОРОВА