Женщине из Уральска с редким заболеванием нужна помощь

У Татьяны Ясиновской болезнь — хорея Гентингтона, которая практически не поддаётся излечению. Этот недуг поразил мать двоих детей в возрасте 36 лет, и теперь её родные молятся, чтобы она пожила подольше и видела, как растёт её маленькая дочка.

— Эта болезнь к Тане от отца, моего мужа, по наследству передалась, три года назад обнаружилась, — смахивая слёзы с глаз, объясняет Галина Александровна. – Только у Толи она начала проявляться в 45 лет, а у Тани – в 36 лет. Я в самом страшном сне себе представить не могла, что мой ребёнок так будет страдать. Её мне жалко, и внучку жалко, что Маша болезнь своей мамы видит, и ничем помочь не может.

Татьяна, которая сидит рядом с матерью и без слов едва покачивает головой в такт при упоминании имени своей дочки, неожиданно начинает плакать: сначала — сдержанно, а уже через минуту – с рыданиями, навзрыд.

— Я одного для Тани хочу – чтобы она подольше пожила, чтобы видела, как Маша растёт, как Данила взрослеет, — откровенно говорит Галина Александровна и тоже вытирает руками слёзы с глаз.

Женщина рассказывает, что у Татьяны двое детей: старший сын Данила уже взрослый, ему 21 год, а маленькой Маше всего 8 лет, она учится в третьем классе.

— Эта болезнь возникает от переизбытка хромосом – у нормального человека 33 хромосомы, а у больного хореей Гентингтона — их 34, — объясняет она. – Эта лишняя хромосома постоянно множится и разрушает клетки мозга. У человека начинает усыхать мозг, он перестаёт контролировать своё тело. Моему мужу Толе болезнь тоже, как и Тане, от родителей по генам передалась. Поначалу я стала обращать внимание, что у него начала меняться мимика, он как будто постоянно чему-то улыбался. Я стала ему делать замечания: «Чего ты всё время лыбишься?» А он говорит: «Я вовсе не улыбаюсь». Потом заметила, что он руки как-то странно под мышки поднимает. Спросила, а он объяснил, что у него руки непроизвольно сами под мышки тянутся.

Постепенно болезнь начала прогрессировать – у мужа Галины начала трястись голова, замедлилась речь. Когда Галина повезла мужа на МРТ головного мозга, врачи, посмотрев снимки, поставили ему диагноз – хорея Гентингтона.

— Хорея – это производное от слова хореография – больной как будто постоянно танцует, у него хаотично двигаются руки, ноги, голова, — рассказывает она. – Мой Толя болел 8 лет, у него руки и ноги ходуном и днём, и ночью ходили, он даже во сне не успокаивался. Так намучалась я с ним…

Галина Александровна вспоминает, что дочка Татьяна переехала к ней жить с дочкой ещё при жизни отца. Прошло несколько лет, и женщина с ужасом обнаружила, что у той при ходьбе неестественно дрожит голова. Она стала пристальнее присматриваться к Тане и поняла: по наследству отец передал дочке свою хорею Гентингтона.

Когда они сделали снимок МРТ головы Татьяны – диагноз подтвердился. Но местные невропатологи сразу сказали женщине: они не могут помочь Тане вылечиться.

Вместе с мамой Татьяна работала поваром в ресторане, но уже через год после начала болезни ей пришлось уволиться – она стала быстро утомляться, ноги во время работы у неё постоянно подкашивались, а руки перестали держать нож.

— Я не хочу верить, что моей дочери нельзя помочь. Она сейчас ещё сама ходит, разговаривает, пытается контролировать своё тело, — рассказывает женщина и плачет. – Я обивала пороги облздрава, чтобы нам дали квоту на лечение в Алматы или Астане, но мне говорят, что это заболевание у нас лечить не научились. Таня – единственный человек по области, у которого такое заболевание. Я обзвонила клиники Москвы и Самары, нашла телефоны клиники в Германии, но и там не берутся её лечить.

При этих словах Татьяна низко опускает голову, и её подбородок начинает дрожать.

Галина бросается к дочери, усаживается рядом с ней и начинает гладить по голове, плечам.

— Я верю, доченька, что ты выздоровеешь, всё наладится, ты же этого хочешь? – спрашивает она у Татьяны.

— Да, ради Маши, — отрывисто произносит та.

— А Маша как хочет, чтобы ты поправилась, — улыбается сквозь слёзы женщина. – Она ведь в интернете что-нибудь интересное увидит, сразу к матери бежит: «Мама, ты этот ролик посмотри!» Уроки делает, Тане читает стихи, рассказы. Сама за ней посуду помоет, накормит её, если я по делам отлучилась.

Несколько месяцев назад у семьи Татьяны Ясиновской появилась малюсенькая надежда, пусть на её частичное, но выздоровление.

— Излечить хорею Гентингтона полностью нельзя. Но продлить жизнь больного, уменьшить его страдания можно, — рассказывает Галина. – В интернете я нашла клинику в Израиле, которая откликнулась на нашу беду – мы выслали им медицинские документы Тани. И они готовы её лечить. Менеджер клиники «ManorMedicalCenter» Катерина Кливец прислала нам расценки на услуги в их клинике и рассказала по ватсапу, что, по приблизительным расчётам, на лечение Тани нужно около 20 тысяч долларов. Мы с Таней обе получаем пенсию, Данила помогает нам продуктами, в целом, не голодаем. Но скопить такие деньги на лечение для нас – нереально. Я выставила свой старенький дом на продажу, но покупателей на него нет.

Если у вас есть возможность помочь Татьяне Ясиновской выздороветь, звоните её маме Галине Александровне по тел.: 8 707 342 84 52.

Номер банковского счёта Татьяны Ясиновской:

KZ 645630999АА0072789

ИИН 790911403086

Людмила КАЛАШНИКОВА