Двое детей в ЗКО с тяжелыми заболеваниями ждут помощи от благотворительного фонда «Жулдыз»

Часть необходимых средств уже поступила от отзывчивых жителей области и других регионов.

Пятьсот тенге, одна тысяча, пять тысяч – тоненьким ручейком пожертвования поступают на карту фонда в «Каспи банке». Люди делятся, чем могут. А в воскресенье на карту фонда один из жителей области перечислил один миллион тенге, и в понедельник, 8 июня, фонд смог приобрести кислородный концентратор трехлетнему Артему МАШТАКОВУ.

Больше года родители трехлетнего Артема Маштакова борются за его жизнь. Мальчик родился с тяжелым генетическим заболеванием — синдромом Краббе (лейкодистрофия). Артем – единственный ребенок на всю область с таким диагнозом. Последний год он живет с постоянно высокой температурой, у него одна за другой отказывают мышцы тела. День ото дня ему становится все труднее дышать. Кислородный концентратор для него – спасение.

У родителей Артемки, Айгуль и Ивана, сутки расписаны по часам. Ивану пришлось уволиться с работы, чтобы помогать жене ухаживать за сыном. Малыш не может сам держать голову, глотать еду. Кормить его приходится через зонд питательными смесями.

Медицина во всем мире пока не знает, как лечить лейкодистрофию. Все, что возможно — облегчать состояние больного. Даже лишенный шанса выжить, ребенок имеет право жить, сколько ему осталось, без боли и страданий. Фонд «Жулдыз» с начала года обеспечивает Артему необходимое медицинское оборудование. Пожертвования казахстанцев позволили фонду обеспечить мальчика аспирационным отсосом, пульсоксиметром, специальным питанием и специальной коляской.

Полуторагодовалый Эмир МУХАМБЕТ ждет помощи на сложную операцию на черепе.

Мальчик родился в феврале 2019 года, раньше срока на полтора месяца, и две недели провел в палате интенсивной терапии. Родители сразу обратили внимание на странное срастание костей черепа. Врачи успокаивали — это отеки, все пройдет. Когда мальчику было 18 дней, у него началась рвота. Его доставили на «скорой» в детскую больницу и дежуривший невропатолог поставил диагноз «тригоноцефалия» — преждевременное закрытие лобного шва. Оно чревато тяжелыми осложнениями для ребенка — не дает развиваться и расти мозгу.

Щадящая (если такое слово уместно при операциях на черепе) операция делается с рассасывающей пластиной. К сожалению, сейчас в Казахстане такие операции не делают. Родители стали искать другие клиники, и нашли — детей с таким диагнозом лечат в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф.Войно-Ясенецкого в Москве.

Для проведения лечения и операции у Эмира не так уж много времени: кости черепа растут, образуя неправильную форму, а чем старше ребенок, тем тяжелее будет проходить операция.


Операция стоит 72 800 рос. рублей. Отдельно нужно заплатить 651 500 рублей за пластину, которую вставляют в кости черепа, чтобы они не срослись. Общая сумма, необходимая для помощи Эмиру, —
порядка 5 миллионов тенге.
Такие деньги неподъемны для родителей ребенка. Отец Эмира работает на АЗС заправщиком,
мама — в отпуске по уходу за ребенком. Семья ищет средства на дорогу и проживание в Москве, а на операцию просят помощи у благотворительного фонда.


Как помочь Артему и Эмиру

Пожертвование можно перевести на карточку Каспи ГОЛД 5169 4971 8455 4065 на имя
Данары Мырзахановны Идрисовой, менеджера благотворительного фонда «Жулдыз»

Или сделать перечисление с любой карты на сайте фонда «Жулдыз»Кнопка «Помощь» — онлайн-платеж на сайте фонда

Реквизиты фонда для перечисления юридическими лицами:
БИН 091240007538, БИК: NURSKZKX
Р/с: KZ4284914KZ005764048 КОД 18
Филиал АО Нурбанк г. Уральск

 Сайт фонда «Жулдыз»

x
2020-09-19
Утром15.26 ℃
Днем19.17 ℃
Вечером14.88 ℃
Ночью12.92 ℃
Влажность52 %
ДавлениеhPa 1000
Скорость ветра9.23 м/с
2020-09-20
Утром8.66 ℃
Днем13.87 ℃
Вечером10.27 ℃
Ночью8.16 ℃
Влажность55 %
ДавлениеhPa 1005
Скорость ветра7.31 м/с