Один укол – целая жизнь для Эмира

Сабина и Талех ШАХМИРОВЫ – родители Эмира, как две туго натянутые струны: они стараются держать себя в руках, выбирают фразы, осторожно обходят болезненные темы, такие как взаимодействие с Минздравом, поиск средств для спасения жизни их сына. Их первенец, единственный сын, борется со смертельно опасной болезнью — спинальной мышечной атрофией. Это тяжелый генетический диагноз, при котором постепенно слабеют все мышцы организма, ребёнок перестаёт двигаться, а затем и дышать.

Эмир с каждым днем слабеет. «Берешь его на руки, а у него все тело – как желе…», — рассказывает папа мальчика. «И он все понимает, интеллект у него, как у всех детей этого возраста», — поясняет Сабина.

До восьми месяцев Эмир нормально развивался физически и рос, радуя родителей и многочисленных бабушек и дедушек. По праздникам большая семья, в которой четыре поколения, собирается вместе. Эмир очень любит своего прадедушку и только к нему идет на руки.

— Он очень смышленый ребенок — любит открывать и закрывать коробочки, банки, знает пульт от телевизора, говорит «алло», подражает кошкам и собакам, — рассказывает Сабина.

В какой-то момент Сабина поняла, что с сыном что-то не так. Он не ползал, не пытался встать на ножки. Врачи говорили ей, что это пройдет, есть еще время.

Пополз Эмир только в один год. Но постепенно перестал это делать. Он становился слабым, мышцы у него как будто таяли со временем.

В Астане в Институте материнства и детства Алматы поставили диагноз – «спинально-мышечная дистрофия».

Сабина вспоминает, что это была пятница, конец недели. Всех родителей с детьми, кого можно выписать, уже выписали из отделения, и она одна переживала этот страшный диагноз.

Постепенно Сабина и Талех прожили все этапы осознания и принятия страшного диагноза. И решили, что не будут сидеть сложа руки и смотреть, как угасает их сын.

Изучив всю информацию про спинально-мышечную атрофию по миру и по Казахстану, они приняли решение бороться и идти до конца.

Эмира может спасти лишь один укол препарата «Золгенсма». Только этот препарат – самое дорогое лекарство в мире. Один укол стоил 1 миллиард тенге. Работает этот препарат тогда, когда его делают до двух лет. Эмиру уже год и семь месяцев. На сбор средств остается очень мало времени.

Сейчас семья Эмира собирает средства для покупки препарата «Золгенсма». Они в самом начале пути. Им нужна наша помощь.