«Сначала перестанет двигаться, а потом — дышать»: продолжается сбор средств на помощь Эмиру

Спасти мальчика может только один укол препарата «Золгенсма». Этот препарат — самый дорогой в мире. Его стоимость — 1 миллиард тенге. Укол должен быть сделан до того, как мальчику исполнится 2 года. Сейчас Эмиру 1,7, и время работает против него: укол мало просто приобрести — его надо доставить из США и найти ту клинику, которая сможет правильно поставить этот укол. В Казахстане таких нет.

Эмир Шахмиров — первенец Сабины и Талеха Шахмировых. Он борется со спинальной мышечной атрофией. Это тяжелый генетический диагноз, неусваиваемость белка организмом, при котором постепенно слабеют все мышцы, ребёнок перестаёт двигаться, а затем и дышать.

В настоящее время с вашей помощью Эмиру удалось собрать 120 миллионов тенге. К сожалению, это лишь малая часть суммы, которая нужна, чтобы спасти жизнь мальчику.

В России есть благотворительные фонды, которые занимаются лечением детей с СМА (дети-СМАйлики, как называют их врачи), но лечить мальчика из Казахстана они не берутся: такое лечение требует много средств, и в РФ много детей в очереди ждут помощи.

Золгенсма — препарат фармацевтической компании Novartis (штаб-квартира — в США). Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только останавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года. Иначе не будет эффекта.

В Казахстане около 80 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». К сожалению, ни одному из них не успели собрать миллиард тенге, но родители Эмира не теряют надежды и не опускают руки.


Как помочь Эмиру?

Вы можете сделать пожертвование на карту КАSPI GOLD — 5169 4971 8455 4065 (на имя Данары Идрисовой, менеджера БФ «Жулдыз», тел.: 8-702-723-45-11).

Можно также сделать онлайн-платеж на сайте фонда

Провести платеж через терминалы КАССА-24; Сбербанка, Нурбанка

QIWI-кошелек 8-777-761-02-61, через операторов ХАЛЫК БАНКА

Опустить пожертвования в благотворительные боксы фонда «Жулдыз» в супермаркетах и в редакции «УН».

Сделать перечисления на реквизиты фонда:

БИН 091240007538, БИК: NURSKZKX

Р/с: KZ4284914KZ005764048 КОД 18

Филиал АО Нурбанк г. Уральск

Нана Иксанова

Помогите нам рассказывать правду

Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам. В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Мы хотим зависеть только от вас — тех, кто хочет знать правду, тех, кто не боится быть свободным. Помогите нам рассказать вам правду.

Пожалуйста, поддержите нас своим вкладом в независимую журналистику!

Это просто сделать – перейдите вот сюда

Можно поддержать нас и через KASPI GOLD, отправив свою сумму на номер 8 777 761 02 61

x
2022-01-25
Утром-17.01 ℃
Днем-9.53 ℃
Вечером-11.58 ℃
Ночью-10.08 ℃
Влажность90 %
ДавлениеhPa 1030
Скорость ветра3.8 м/с
2022-01-26
Утром-6.59 ℃
Днем-4.67 ℃
Вечером-4.16 ℃
Ночью-5.99 ℃
Влажность95 %
ДавлениеhPa 1020
Скорость ветра3.69 м/с