«У нас одна фамилия – Волшебник»: как волонтеры Казахстана помогают спасать жизни детей

«Нужна помощь!», «Спасём вместе!», «Идёт сбор…». Мы часто видим в объявлениях призывы помочь больным детям, реже откликаемся, а ещё реже задумываемся, кто эти люди, которые помогают распространить информацию, и насколько эта работа важна, когда речь идёт о жизни. Особенно о жизни тяжело больного ребёнка. 

Дарья и Арман Керимбаевы с дочерью Эмилией. Фото из семейного архива.

В Уральске, как, впрочем, и в других городах и странах мира, живёт много людей, нуждающихся в посторонней помощи, людей, не способных самостоятельно справиться с трудностями, которые на них свалились. К сожалению, их число долгое время превышало количество тех, кто готов помогать. Но случай с помощью Эмиру бороться со СМА «перевернул игру». Многие люди поняли, что совершить невозможное под силу каждому, а родители «СМАйликов» обрели надежду на жизнь и будущее их детей.

13,5 килограмм жизни

Дарья КЕРИМБАЕВА, молодая мама двоих детей из Восточного Казахстана, рассказала, что у их младшей дочери они заметили неладное, когда Эмилия была двухмесячной малышкой. Девочка была очень слабой физически. Они обратились к врачам, но разные врачи из Усть-Каменогорска и столицы ставили разные диагнозы, строили предположения, что это ДЦП, назначали процедуры и массаж. Часть врачей просила «потерпеть»: что ребенок перерастёт, догонит. Родители Эмилии даже не предполагали, что у них генетическое заболевание, потому что ни у кого в семье не было ничего подобного, выполняли все назначения врачей. Это продолжалось больше года. Потом Эмилии поставили диагноз: СМА 1 типа.


СМА — спинально-мышечная атрофия. При ней организм ребенка перестает вырабатывать белок, необходимый для работы мышц. Сначала перестают работать мышцы конечностей, затем — шеи и груди. Смерть наступает, когда перестают работать самые важные мышцы – сокращающие сердце, мышцы диафрагмы и межреберные, благодаря которым мы можем вдыхать и выдыхать воздух. Причина болезни – генетический сбой. 

Всего различают четыре типа СМА:

СМА 1 типа (младенческая форма), или болезнь Верднига-Гоффмана – самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Обычный возраст выявления 0-6 месяцев. Печально, но часто дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет.
СМА 2 типа (промежуточная форма), или болезнь Дубовица – возраст диагностирования — от 6-18 месяцев. Дети с таким типом СМА могут сидеть без поддержки, но не могут вставать и ходить. Тяжесть заболевания и прогноз зависит от того, как быстро болезнь поразит мышцы, отвечающие за дыхание.
СМА 3 типа (ювенильная форма), болезнь Кюгельберга-Веландер – проявляется в возрасте старше 18 месяцев. Дети с этой формой СМА способны сравнительно длительное время ходить самостоятельно, слабость и атрофия мышц прогрессируют медленно.
СМА 4 типа (взрослая форма) — самая легкая форма заболевания, обычно проявляющаяся на втором или третьем десятилетии жизни такими же симптомами как СМА 3. Эта форма, как правило, не влияет на продолжительность жизни.


«В сентябре 2020-го мы поехали в республиканский центр материнства и детства в столицу. Это был повторный наш визит туда, на госпитализацию. И тогда врач методом исключения уже предположил, что у Эмилии СМА. Мы сдали тест, уехали домой, и результат получили только в конце ноября 2020 года. Я хорошо помню этот день. Результаты анализа на СМА нам прислали по WhatsАpp: «К сожалению, ваш анализ пришёл, и он положительный». Сказать, что у меня был шок – это ничего не сказать. Да, мы предполагали. Да, мы рассматривали такой вариант, что с нашей девочкой это могло случиться, но до последнего надеялись, что ошибаемся. Только представьте – один миллиард тенге. Тысяча миллионов тенге… Даже если мы и все наши родственники продадим всё, что у нас есть, мы не наберем и половины этой суммы. Тогда мне сильно помог муж. Он крепкая опора нашей семьи. Он, не задумываясь, сказал, что мы откроем сбор. Занялся этим», — вспоминает мама Эмилии Дарья Керимбаева.

Дедушкам и бабушкам Эмилии страшную новость сообщили не сразу. Родители искали клинику, которая бы согласилась взять Эмилию на лечение и сделать укол «Золгенсма», в случае, если им удастся найти средства. Откликнулась калифорнийская клиника. Там сказали, что будут ждать Эмилию до того времени, пока она не станет весить 13,5 кг. Врачи объяснили родителям, что, по протоколу лечения, они ориентируются на вес, а не на возраст. Сейчас девочке 1 год и 11 месяцев, вес 9 кг, и, по словам мамы, она очень медленно набирает вес. Но времени осталось совсем немного.

Золгенсма

Препарат фармацевтической компании Novartis (штаб-квартира — в США). Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только останавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве.

«Мы хотели дать нашим бабушкам и дедушкам надежду, что не всё потеряно, что она не обречена и есть шанс. Поэтому сказали, как только получили счёт из клиники», — объяснила Дарья.

Родители Эмилии писали письма всем: начиная от маленькой поликлиники до президента. Из администрации президента ответили, что перенаправили их обращение в Минздрав. В Минздраве – что «Золгенсма» не сертифицирована в Казахстане и помочь они не могут. Тогда родители вместе с волонтёрами стали писать в крупные и мелкие компании. Некоторые откликаются и помогают. Другие ссылаются на то, что средства на благотворительность они переводят в какие-либо фонды и не помогают частным лицам.

«Несколько компаний говорили, что переводят деньги в благотворительный фонд «Самрук Казына Траст», но оттуда тоже непросто получить помощь. Они требуют документы из Минздрава, чтобы там подтвердили, что в Казахстане нет такого лечения, а Минздрав нам не даёт эти документы. Очень много компаний переводит деньги Аружан Саин, но она нам тоже отказала. Сказала, что не может нам помочь, так как мы не подходим под ее деятельность», — рассказала Дарья Керимбаева.

Справка:


Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» пишет на своём сайте, что  реализует благотворительные проекты и программы, направленные на решение «социально значимых для населения вопросов от всей группы компаний АО «Самрук-Қазына»». Деятельность Фонда осуществляется при содействии государственных органов, Правительства РК и экспертов в сфере общественной и социальной политики. Единственным акционером группы компаний АО «Самрук-Қазына» является правительство РК.

Аружан Саин —  казахстанская телеведущая, актриса, продюсер, директор благотворительного фонда, общественный деятель. С 2006 возглавляет благотворительный фонд Добровольное Общество «Милосердие», который позиционирует себя как осуществляющий помощь детским домам и домам ребёнка, а также больным детям, которым невозможно помочь в Казахстане. С 2019 года занимает пост Уполномоченного по правам ребенка в Республике Казахстан.


Родители Эмилии не теряют надежды,
несмотря на тяжёлый диагноз дочери и то, что они ограничены во времени.

Всем миром

К сборам средств для Эмилии присоединились волонтёры. Они создали отдельную группу, в которой не только обсуждают работу, но и обучают новых людей, кто желает помочь и участвовать в сборе, а также делятся иллюстрациями и материалами для социальных сетей, чтобы каждый мог разместить информацию у себя на странице. Сейчас в составе группы более 140 волонтеров со всего мира.

«Идея создания группы пришла случайно. У меня небольшой бизнес – химчистка ковров, и я состоял в группах по интересам, по бизнесу. Там в чатах мы решали много вопросов по технологиям, и идея создать такой же чат для волонтёров пришла оттуда. Занимаюсь я волонтерством давно, но именно по СМА. Возможно, это прозвучит цинично, но я спокойно могу пролистнуть сообщение о нуждающихся в помощи по онкологии, но не могу пройти мимо «СМАйликов». Я слежу почти за всеми сборами, как в Казахстане, так и в России. Не везде активно, но отслеживаю развитие, методы, динамику сборов. В 2019 году мы открыли первый сбор Диме Тешунину из города Тюмень. Эта семья родом из Актау, мои земляки. Они переехали в Россию и у их ребёнка был СМА первого типа. Волонтёры группы работали как онлайн, так и оффлайн. В сети, в основном, через Instagram: призывы, просьбы и мольба всех «звёзд» о помощи, распространение информации, привлечение бизнеса. Оффлайн занимались, в основном, те, кто из Тюмени, но автопробеги и другие благотворительные акции, флешмобы проходили и в других городах, в том числе в Актау», — рассказал Павел, основатель группы помощи Эмилии Керимбаевой.

По словам Павла, волонтёром его побудил стать ужас.

«Я сам отец, и представляю себе, что чувствуют родители, когда ребенку ставят диагноз, который звучит как приговор. В такой ситуации, думаю, у каждого волонтёра в голове «стучит» одно: ты знаешь, что надо помочь, ты знаешь, как помочь, и уже не сможешь жить с тем, что прошел мимо. Так же случилось и со мной», — поделился Павел.

Работа Павла, в основном, протекает в сети – это чаты, продвижение, охваты, «фишки» Инстаграма: как вывести пост в «ТОП», как сделать его актуальным. В группах, где он состоит, доходит до тысячи человек, и обязательно найдутся «светлые головы», которые учат чему-то новому и помогают приобретать необходимые навыки. Но все происходит методом проб и ошибок, хотя он и приносит результат. По словам Павла, с 2019 года в России таким методом собрать деньги и закрыть сбор полностью удалось 50 детям со СМА.

Павел рассказал, что он не самый главный человек в вопросе сборов, что важен каждый, и есть люди опытнее, которые много делают для того, чтобы помочь детям. Так, в чате помощи «СМАйликам» Павел отметил Юлию, волонтёра из города Аксай. По его словам, сбор для Эмилии уже четвёртый по счёту для нее, и она уже опытный человек в этом вопросе, из тех, кто больше делает, чем говорит или пишет в обсуждениях. Свою фамилию, как и фамилию Юлии, Павел не назвал.

«У нас у всех одна фамилия — Волшебник», — улыбнулся он.

Автор видео — @realmariafinoshina

Страшно не успеть

«Волонтёрам приходится жертвовать самым главным – временем. Такие сборы – это спринт. Ты очень сильно погружаешься, у тебя на сон остаётся мало времени, ты забываешь про работу, про домашние дела, про семью. Если пообщаться с семьёй, где родитель – волонтёр, то там дети быстро научились готовить себе еду сами, потому что мама занята. Она постоянно «сидит в телефоне»: кому-то пишет, кому-то звонит. Время – это, по большому счёту, всё, чем мы можем помочь. Огромных сумм мы сами не скидываем. Бывает, конечно, что переводим раз в неделю деньги, по возможности», — добавил Павел.

Самое страшное для волонтёра, по его словам, не успеть закрыть сбор.

«При СМА это может наступить в любую минуту», — задумался Павел. – «Поэтому у нас и нет времени. Наши волшебники бьются почти круглосуточно. О плохом мы стараемся не думать. У меня ещё не было такого, но я видел, как теряли детишек в других сборах, и это невыносимо тяжело для всех и каждого. В такие моменты сердце вырывают из груди, ведь за время проведенное в сборах ребёнок становится родным, как свой собственный».

В настоящее время родителям Эмилии Керимбаевой удалось собрать только 9% от необходимой суммы – 88 миллионов тенге, но они не теряют надежды. После того, как Эмир на своем примере показал, что собрать даже такую гигантскую сумму можно, если всем миром, волонтёры стали работать ещё активнее. Сейчас к сборам уже присоединились медийные личности — блогер Мейржан, певицы Макпал Исабекова и Жанар Айжанова, создатель проекта Street Workout Kazakhstan Айтым Жакупов, артисты российской эстрады Сергей Зверев и Сосо Павлиашвили, актер Артур Аскарулы, общественный деятель Арман Шураев и многие другие.

Помочь можешь и ты. Быть волшебником не так уж и сложно. 

Профиль в Instagram c документами: @help_sma_emilia

Нана Иксанова

Помогите нам рассказывать правду

Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.
В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Мы хотим зависеть только от вас — тех, кто хочет знать правду, тех, кто не боится быть свободным. Помогите нам рассказать вам правду.

Пожалуйста, поддержите нас своим вкладом в независимую журналистику!

Это просто сделать – перейдите вот сюда

Можно поддержать нас и через KASPI GOLD, отправив свою сумму на номер 8 777 761 02 61

x
2021-01-12
Утром-22.33 ℃
Днем-20.04 ℃
Вечером-17.65 ℃
Ночью-17.45 ℃
Влажность87 %
ДавлениеhPa 1026
Скорость ветра1.65 м/с
2021-01-13
Утром-17.56 ℃
Днем-14.72 ℃
Вечером-14.39 ℃
Ночью-13.16 ℃
Влажность94 %
ДавлениеhPa 1031
Скорость ветра3.93 м/с