Малышка из Уральска постепенно теряет слух (ВИДЕО)

Амина – единственный ребенок в семье Бисенгалиевых, родилась с врожденной патологией – у нее отсутствует правое ухо. Девочке сейчас почти три года, и ей необходимо срочно делать операцию. Молодая семья успела накопить только часть необходимой суммы, и им не достает еще около 10 млн тенге. Родители Амины верят, что есть неравнодушные люди, которые могут им помочь и подарить их ребенку возможность слышать звуки мира полноценно.
Айнаш Сахарова вместе с мужем воспитывают единственного ребенка – Амину. Девочке сейчас 2 года и 9 месяцев. У Амины врожденный недуг – у нее отсутствует правое ухо. Беременность у ее мамы протекала нормально. Ничего не угрожало жизни ребенка.
— Мне делали УЗИ в хороших клиниках, врачи говорили, что все хорошо, никаких патологий у моей малышки нет, — вспоминает Айнаш Сахарова.
Лишь после рождения девочке поставили диагноз — микротия и атрезия слухового прохода третьей степени кондуктивной тугоухости. У Амины – врожденное недоразвитие ушной раковины и врожденное закрытие костно-хрящевого канала, соединяющего ушную раковину со средним ухом — отсутствует естественный канал правого уха, из-за чего при разговоре на расстоянии до 2 метров она не слышит, а шёпот не воспринимает вовсе.
– Раньше мы даже не подозревали, что ребенок может родиться без уха. Родственники все были в шоке, – говорит Айнаш.
Патронажные медсестры в поликлинике объясняли молодой маме, что у ребенка ушная раковина прилипла. И до шести месяцев ухо само раскроется – уверяли ее они.
— Я хотела в это верить. Но в глубине души понимала, что это неправда, – с нескрываемым волнением вспоминает Айнаш.
Амине нельзя находиться в шумном месте. Дети с таким диагнозом начинают нервничать, если долгое время находятся в шумном месте. Амина, по словам мамы, руками закрывает уши или начинает плакать. На концерты на городской площади они не ходят, и даже в заведенной машине девочка не может находиться долгое время.
— Еще моя дочь не может на слух определить откуда исходит звук. Например, я сижу на кухне и зову ее к себе, но она идет в спальню. На улице на детской площадке так же: я ее зову к себе, а она вообще в другую сторону смотрит, ищет меня – не может найти. Не слышит звук машины, которая проезжает мимо. Не может определить, где лает собака, даже, если собака лает рядом. Все это из-за того, что у нее слышит только одно ухо, — объясняет мама Амины. – Сейчас вся слуховая нагрузка у моей дочки идет на одно левое ухо. Из-за этого у нее ускоряется процесс снижения слуха. Например, взрослые люди слух теряют только к старости. А у Амины есть большой риск потерять слух в подростковом возрасте.
Из-за того, что канал правого уха полностью перекрыт, есть риски накапливания гноя внутри него. В таких случаях операцию необходимо делать как можно скорее – до трех лет, пока череп ребенка основательно не затвердеет.
8-9 апреля 2022 года в столичную клинику «Green Clinic» приезжает специалист мирового уровня в области отоларингологии Ашеш Бхумкар, который будет проводить высокотехнологичные операции по возвращению слуха. Попасть к индийскому доктору Ашешу Бхумкар – мечта родителей Амины.
— Доктор Ашеш Бхумкар является одним из светил медицины, который сумел вырастить ухо и нос на руке человека. Бхумкар открывает слуховой проход, делает протезирование слуховых косточек, барабанной перепонки, — говорит Айнаш Сахарова.
Слуховосстанавливающие операции являются одними из самых дорогостоящих, так как открывают слуховой проход единицы врачей по всему миру. Маленьких пациентов доктор Бхумкар оперирует за 40 тыс. долларов.
На сегодняшний день родители Амины собрали около 7 млн тенге на одну операцию – на атрезию.
– Но это деньги только на операцию. Также будут расходы на перелет, проживание, питание, но эти деньги мы сами собрать не можем, — говорит Айнаш Сахарова.
На вторую операцию – на микротию, чтобы восстановить врожденную недоразвитую форму ушной раковины, которая собирает звуки и направляет их в наружный слуховой проход, необходимо еще 10,4 млн тенге.
Молодая семья живет в ипотечной квартире. Вся полученная главой семьи зарплата уходит на оплату кредита. Помимо этого, есть расходы на коммунальные услуги, питание.
— Муж работает торговым представителем. С утра до вечера зимой в мороз 40 градусов ходит по магазинам – собирает заказы. Сейчас заказов вообще мало стало из-за того, что продукты подорожали, их товар привозят из России, и поэтому зарплата у него снизилась. Недавно я тоже вышла на работу, потому что прожить на одну зарплату невозможно, — рассказывает молодая мама.
Семья обратилась за помощью в Министерство здравоохранения, но там им никакой поддержки не оказали. Квот от государства на такие операции, которая необходима Амине, не дают, потому что в Казахстане нет таких специалистов, – так объяснили Айнаш Сахаровой.
Родители девочки обратились за материальной помощью также в социальный фонд «Қазақстан халқына».
– Но, помимо нас, в фонд обратились 97 родителей детей, у которых редкие заболевания и есть необходимость в срочных операциях. Некоторым из них звонили с фонда, помогли оплатить операции. А нам не позвонили, — вспоминает женщина. — Блогерам пишу вот уже два года, чтобы они мне помогли, но пока никто не отозвался. В прошлом году студенты музыкального факультета университета имени Утемисова организовали благотворительный концерт, собрали около 300 тысяч тенге, за что им огромное спасибо.
Сейчас семья Амины Бисенгалиевой надеется только на помощь неравнодушных жителей города и области. Айнаш расклеивает на улицах города объявления с призывом помочь их девочке, но, по ее словам, люди срывают их.
Именно вы можете оказать Амине Бисенгалиевой материальную помощь и вернуть ей слух, чтобы девочка могла своими ушками слышать свою маму из соседней комнаты и без труда находить ее по звуку голоса, чтобы она могла звонко смеяться в компании малышей-сверстников в детской песочнице и не бояться громких звуков.
Помочь Амине можно, сделав пожертвование на карточку Kaspi Gold, привязанную к телефону менеджера благотворительного фонда «Жулдыз» Данары Идрисовой: 8 702 723 45 11, с пометкой «Для Амины».
Телефон мамы Амины Айнаш: 8 707 850 08 16.
Серик ЕСЕНОВ
Фото и видео Еркебулан ГАПУОВ