Насте 14 лет, она должна жить. Фонд «Жулдыз» объявляет сбор для оплаты сложной операции в Израиле
Насте 14 лет. В пять лет ее бросил папа – ему было неприятно смотреть, как ребенок ползает, вместо того чтобы ходить. Настя может стать парализованной в любую секунду, даже сейчас, пока вы читаете этот текст. Мы должны ей помочь.
До трех лет Настя передвигалась по дому на коленках. Розовощекая малышка хотела, но никак не могла встать: опиралась на кулачки и ползала, видя, что все остальные из домашних ходят на своих двоих. Папа, нянчившийся с Настей, пока она была в коляске, стал все реже появляться в доме. Мама Насти, Люба, понимала, в чем дело. Отцу было тяжело наблюдать за больным ребенком. А у Любы не было другого выбора: улучшить жизнь дочери – это ее задача, ее долг, ее судьба. Любин муж умолял ее, чтобы та родила ему третьего ребенка. Любе было тяжело уже с двумя, но она поддалась на уговоры мужа. Настя стала третьей дочкой.
У Насти стоит тяжелый диагноз – spina bifida, фиксированный спинной мозг. Это врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга, при котором дуги одного или нескольких позвонков не срослись, в результате чего позвоночник остаётся «расщепленным». Настя еле ходит с вывернутой ногой, в области крестца у нее огромная, с два кулака, шишка. У нее все время болит спина и низ живота: у нее отсутствует чувствительность органов малого таза, то есть она не может самостоятельно ходить в туалет, но боль все равно присутствует. Она носит подгузники, а также пользуется специальными катетерами, которые позволяют ей освобождаться от остатков мочи. Если этого не делать или делать это не вовремя, это может привести к воспалению почек, циститам и другим болезням.
Причем о том, что Настю нужно катетеризировать, Люба узнала только в Москве, когда девочке было уже 10 лет. Врачи в клинике Бурденко узнали, что в Уральске им не только не выделяют бесплатные лубрицированные катетеры, но и не рассказывают, что остаток мочи необходимо “сливать”, и пришли в ужас: они сказали, что отсутствие поражения почек у Насти – это настоящее везение. Тот факт, что врачи не сообщили о необходимости катетеризации ребенка – это преступная халатность.
В 8 лет Настя начала замечать, что отличается от остальных детей. Она находилась на домашнем обучении, но периодически приходила в школу на праздники и линейки, чтобы социализироваться. Люба рассказывает:
– Она начала спрашивать: почему все ходят, а я нет? Еще люди глазеют… Настю это задевает. С прошлого года сильные комплексы начались. Настя даже в кружки перестала ходить, на вокал, на бисероплетение. Она очень замкнулась с того момента, как начался карантин. У нее нет друзей, нет общения, только со мной общается целый день. Сейчас хоть на вокал снова начала ходить, уговорили ее… там дети подросли, стали менее грубыми и жестокими, а то в младших классах дети ее пародировали, передразнивали ее походку, когда она на кружки или утренники приходила.
Люба, Настя и вся их большая семья, включая внуков Любы, живут в небольшом частном домике. Здесь постоянно кипит жизнь: то трехлетняя внучка ходит по дому и поет песни, то на кухне прорывает кран и его чинят. Настя сильно отличается от своих близких. Она очень тихая, если разговаривает, то шепотом. В основном, сидит и задумчиво смотрит в окно своими большими глазами. Люба приобнимает дочь:
– Еще в роддоме мне сказали, что у дочери врожденное заболевание. После роддома мы встали на учет к невропатологу в нашем медцентре, и к нейрохирургу, тогда он был в областной больнице. Нейрохирург почему-то говорил, что срочности в операции нет. До пяти лет нам так говорили. А в пять лет у нее начались проблемы с ногой – остеомиелит. И, когда мы в Самару съездили, прошли лечение, нам хирург в гнойной хирургии сказал, что у Насти все проблемы идут от того самого диагноза с рождения – спина бифида. Посоветовал нам съездить в Москву в клинику Бурденко. В 2018 году мы сделали там операцию. У нас в Астане рискованно это делать: никто никаких гарантий не давал, говорили, что у Насти могла быть полная парализация после операции. А в Москве сказали, что после операции ходить будет. Делали частичное удаление липомы, ноги перестали болеть. Шишку он, правда, не взялся убирать в Москве, сказал, это рискованно. После 2020 года, когда Насте было уже 12 лет, у нее начались боли.
Отец Насти, который так хотел третьего ребенка, ушел из семьи, как только узнал, что его дочь неизлечима. По словам Любы, они получают по 5000-10000 тг. алиментов в месяц, и то не всегда. Настя не видела папу 9 лет. Ее мама хотела лишить его отцовства, но не удалось. Свою личную жизнь Любовь строить не готова – не представляет, чтобы кто-нибудь принял ее с больным ребенком на руках, если даже Настин отец не выдержал и ушел.
Когда в 2022 году семья начала собирать средства на лечение ноги Насти, им позвонила женщина, которая прочла о Настином случае в газете. Она сказала, что у ее дочери такой же диагноз, и они собирают деньги на Израиль. По их словам, в Израиле есть нейрохирург, который берется за подобные операции. Люба созвонилась с клиникой, отправила все документы, выписки, после чего их пригласили на консультацию по скайпу. Профессор, рассматривающий Настин случай, предупредил, что у Насти идут ухудшения. Ее спинной мозг находится в открытом виде, и необходимо делать операцию, пока корешки спинного мозга еще живы. Если не сделать операцию, сказал профессор, ей грозит полный паралич – но в какой момент он наступит, не сможет сказать ни один врач. Это может произойти завтра, через месяц или через год. Операция в Тель-Авиве будет стоить 54 тысячи евро (26 млн тенге). Она называется “микро-нейрохирургическая операция с реконструктивной пластикой дефекта позвоночного канала”. Любе и Насте нужно будет пробыть в столице Израиля с 10 января по 7 февраля. Если операция пройдет нормально, то через 3-4 недели можно возвращаться обратно домой.
С того момента, как профессор сказал Любе, что Настю в любой момент может парализовать, она боится оставлять девочку одну дома. Настя же находится в том нежном отрезке подросткового возраста, когда ей очень хочется выглядеть, если не красиво, то хотя бы не хуже, чем ее одногодки. Израильские врачи не обещают, что к органам малого таза вернется чувствительность и Настя сможет обходиться без подгузников и катетеров, но шишка – то, что заставляет Настю чувствовать себя хуже всего, – будет удалена.
У Насти есть одна большая мечта: надеть сарафан и пройтись в нем по летнему парку без стыда.
Давайте поможем ей ее осуществить.
Для поездки в Израиль к известному нейрохирургу Шимону Рокхинду требуется собрать еще 7 600 000 тенге.
Если хотите помочь Насте Бузгон, переведите пожертвование на карточку фонда Каспи ГОЛД, привязанную к телефону менеджера фонда Идрисовой Данары: 8 702 723 45 11.
Алена АГАДЖИКОВА
