«Пациентам от нас должно спокойно становиться»: О тех, кто работает в хосписе в Уральске
Позади областного онкологического центра расположилось яркое желто-оранжевое здание. Это место, где получают уход люди, чью жизнь уже не спасти, – хоспис, открывшийся 7 ноября, несмотря на бюрократические препоны. Первый хоспис в Уральске. В нем 31 койка, ухаживающий персонал, в каждой палате – телевизор, микроволновая печь, холодильник, свой санузел. Это не то место, где постоянно проживают люди: согласно протоколу, пациент может находиться там не больше 15 дней в месяц. Поэтому смерть пациента медсестры застают нечасто, хотя и застают. Обычно бывает так: не пришел за морфином – значит, человека больше нет.
Медсестры заметно стесняются разговора с журналистом, но, оказывается, что поговорить готова женщина с последней стадией рака молочной железы. Ее зовут Елена. Она лежит недвижимо, ей тяжело дается речь, но она улыбается, когда мы начинаем говорить.
– Я не спрашиваю у врачей, сколько мне осталось жить. Не хочу этого знать. Когда в 2019 году узнала, тогда еще вторая стадия была, я сразу в слезы, в кабинете маммолога спросила, можно ли не делать химию. Сказали, что без химии никак. Сначала прошла шесть курсов химиотерапии, потом грудь удалили, потом еще четыре курса было. Потом метастазы пошли в лимфоузлы. И всё…
Пока была вторая стадия, я не думала ни о чем, просто жила. А пару месяцев назад сломала ногу, и она не срастается, иммунитет такой… Теперь хожу только на ходунках. И вот сейчас из-за ноги и болей у меня началась истерика, могу плакать от боли, от обиды, что внуков больше не увижу. У меня их четверо. Я всю жизнь проработала экономистом, рано развелась, увлекалась домашними делами, соленья, огород – я до последнего занималась огородом! Но самым счастливым моментом в жизни было, когда Анечка у меня родилась, первая внучка. Сейчас они (внуки — прим.) с сыном живут в России. Приезжают иногда.
Знаете, я хотела бы посоветовать всем женщинам обязательно ходить на маммографию, каждые два года, чтобы щупали-трогали себя, следили. У меня признаков никаких болезненных не было, ничего. Я сделала маммографию в один год, там ничего не нашли, а на следующий пришла к врачу – у него глаза по две монеты. Он говорит — за год не мог рак так разрастись. Значит, просмотрели врачи. Но злости у меня на них нет, а чего злиться-то, все уже случилось.
Елена просит не фотографировать ее лицо, потому что не хочет, чтобы “все, кому не надо, узнали о ее болезни – будут либо жалеть, либо злорадствовать”, но разрешает сфотографировать руки. Руки человека, который всю жизнь занимался хозяйством, любил природу и своих внучек. И не хочет знать, сколько времени ему отмерила судьба.
Жанар Темиргалиева, онколог и заведующая отделением реабилитации, рассказывает, что, помимо базового ухода за пациентами, сотрудники хосписа учат их родственников правильно ухаживать за близким на дому. Поскольку постоянное проживание в хосписе не предусмотрено, пациенты, в любом случае, возвращаются домой. И родственникам очень важно понимать, как с ним взаимодействовать.
– Мы учим правильному уходу родственников, консультируем по поводу гигиены, питания, коррекции обезболивающих препаратов, чтобы купировать боль. Многие пациенты ошибочно думают, что, если они будут преодолевать боль, значит, это сделает их сильнее. Правда в том, что никакую боль терпеть нельзя – никакую, даже самую легкую. Мы подбираем каждому пациенту свои препараты: если состояние позволяет, то не наркотические. Если боль сильная – то наркотические. Направление в наш хоспис выписывает онкологическая поликлиника, если человек уже стоит там на учете. В случае, если ему больше не показано антиопухолевое лечение, то есть оно больше не помогает, то его, по решению консилиума, направляют к нам. Проблем с очередями у нас нет, всех принимаем. Цель нашего отделения – облегчить страдания и улучшить качество жизни, чтобы человек уходил без боли и страданий, достойно. Знаете, как ни странно, нам чаще приходится прорабатывать страх потери близкого именно с родственниками больных, чем с самими больными. Но для этого у нас есть профессионалы.
В хосписе работают психологи. Они помогают пациентам принять факт своей болезни, смириться с неизбежностью смерти, понять, чем они хотели бы заняться здесь и сейчас, чтобы прожить остаток жизни с удовольствием. А еще психологи работают с сотрудниками. Тот факт, что в хосписе работают два психолога, которые принимают не только пациентов, но и сотрудников, – большая удача. Несмотря на то, что это занятия первой необходимости, не во всех хосписах крупных городов они есть. Чтобы сотрудники не выгорали, не слишком погружались в эмпатию и могли качественно работать с пациентами, они должны обязательно проходить супервизию. Тем более, что тонкость психики у всех разная.
– От пациентов, как таковых, прямых запросов на терапию мы не получаем, – рассказывает о специфике работы онкопсихолог хосписа Майра Биялиева. – У нас планово происходит так: любой пациент, который поступает сюда, прежде чем его берут на учет, проходит диагностику. Если в процессе диагностики доктора видят, что пациент не справляется со своими эмоциями, то его уже целенаправленно направляют к нам. Сначала происходит первичная беседа, она информационная: что, как, всё объясняем, на этапе, когда есть подозрения на какой-то диагноз (речь идет об онкологическом отделении возле хосписа — прим.). Все по-разному реагируют на это. Чаще всего первая реакция и первая стадия – непринятие/торговля. Люди начинают бегать от одного специалиста к другому в надежде услышать, что возможный диагноз – ошибка.
Мы ко всем заходим перед операцией. Кто-то отнекивается, отказывается от помощи, говорит, что с ним все в порядке. Если пациент в такой позиции, то мы к нему не лезем. Если же человек открыт к диалогу, то мы на основе полученных о нем сведений начинаем работу: подготовка к операции, но главное – к последующему процессу выздоровления. Наша главная задача – сделать так, чтобы пациент воспринимал своего лечащего врача союзником, выстроил доверительные отношения. Мы часто рисуем с пациентами рак, это арт-терапия, и удивительно, как часто люди даже на уровне рисунков обманывают самих себя. Я говорю: нарисуйте онкологию, ваш диагноз, какой он. А человек рисует красивую девушку. Но рак не может быть красивым, это значит, что пациент еще его не принял.
Не все пациенты знают, в каком стационаре находятся. У некоторых родственники против. Вот недавно была ситуация: девушка привела отца на лечение, и очень просила нас не говорить ему, от чего его лечат. Это сложная ситуация. Мы должны принимать во внимание желания родственников, ведь она лучше знает своего отца. Наша же тактика такова, что нужно озвучивать человеку диагноз, чтобы он знал, с чем борется, и бросил на это все свои силы. Но вместе с этим мы не можем игнорировать желания родственников наших пациентов. В конкретной ситуации дочь пациента объяснила, что у отца трудный характер, он очень вспыльчивый, услышит серьезный диагноз и опустятся руки, не будет принимать лекарства и так далее. Поэтому мы учли желание дочери. Но, если от пациента поступит прямой вопрос о диагнозе – мы не имеем права не ответить. Есть и те, кто от страха не задает вообще никаких вопросов.
– Еще когда мы проходили первичную специализацию по онкопсихологии, – отвечает онкопсихолог Майра Биялиева на вопрос о личных чувствах от работы, – наш профессор учил не пропускать через себя все, что здесь происходит. Он говорил, что так можно и самим столкнуться с онкологией, да, такое случается, есть статистика! И те, кто работает с онкологией, нередко сами с ней сталкиваются — и это я уже не говорю о выгорании. Да, всякое бывает, бывает очень жаль человека, особенно когда узнаешь поближе родственников, его самого. Я первое время, как пришла сюда, после работы круги вокруг дома наматывала, плакала, чтобы только домой это не нести. Тебя надолго не хватит, если постоянно в этом находиться и не оставлять работу на работе. Но это зависит от сознательности каждого отдельного сотрудника.
У второго онкопсихолога Сандугаш Альмухамбетовой с работой связана личная история: от онкологии у нее умерла мама.
– У меня мама здесь (в онкологическом диспансере, при котором хоспис, — прим.), когда я только устроилась, и узнала, что болеет, от болтливой соседки по палате. Мы оставили ее с ней на одну ночь, и на следующий день мама говорит: “Да-а-а, это вы хорошо придумали! Провели меня! Значит, у меня онкология”. Мама слепо верила в исцеление, лечение принимала, но следующей весной и умерла.
– Я никогда не плачу перед пациентами. Никогда. У меня есть правило: я оставляю работу перед порогом своего дома, а домашние дела – перед порогом больницы. Моя родня принимает мою работу, даже гордится. А я… знаете, сложнее всего, когда уходят молодые. Это очень сложно. Им жить да жить, а тут вот как… И ты видишь человека постоянно, знаешь его, привыкаешь. А потом он просто не приходит. И ты понимаешь – все… Но бывает и по-другому. Бывает, заезжают в онкологическое отделение (не хоспис — прим.) на коляске, а уходят на своих ногах. И такая радость это! Мы должны свет нести и доброе слово. Чтобы пациенты видели нас, и им спокойно становилось. Это главная наша задача. Слово – лечит.
Алена АГАДЖИКОВА
Фото автора
