146 жителей ЗКО ждут пересадки органов. В ОЖИДАНИИ … ЖИЗНИ
136 человек ждут почку, трое – сердце, семеро – печень. В любую минуту они могут умереть, так и не дождавшись органа.
На очереди на трансплантацию органа стоит множество людей, но в год пересадку получают меньше десяти по стране.
«Уральская Неделя» поговорила с экспертом в области трансплантологии Индирой Семеновой, которая объяснила, почему посмертное донорство в Казахстане совсем не развито, а также с двумя героями, которым живые родственники пожертвовали свои органы. Миржан и Наталья честно рассказали о сложностях, с которыми столкнулись во время и после пересадки, и о том, как теперь выглядит их жизнь.
«Я смогла получить разрешение только у одной семьи»
Индира Семенова, врач-анестезиолог, реаниматолог, трансфизиолог. Региональный трансплантационный координатор Западно-Казахстанской области.
— В Казахстане есть только два вида трансплантации органов: посмертное и прижизненное-родственное. При посмертном донорстве у человека констатируют смерть мозга, собирается целый консилиум врачей, который это подтверждает, затем в известность ставятся родственники. И уже потом мы разговариваем с родственниками умершего о том, что его органы могут спасти жизнь другим людям. Им очень тяжело это принять, это очень тяжелые разговоры… Не описать словами, как тяжело они проходят. Родственники отказываются. В основном по религиозным соображениям. Хотя имамы говорят, что в Коране нет запрета на пересадку органов, что это, наоборот, помощь. За все время я смогла получить разрешение только у одной семьи. У них умер 63-летний родственник. Благодаря их решению мы смогли спасти жизнь троих человек – двух взрослых и одного ребенка.
Мы не можем взять орган у умершего без согласия его родственников, даже если он дал свое согласие при жизни.
На очереди на трансплантацию стоит множество людей, но в год пересадку получают меньше десяти по стране. Родственное донорство — единственный способ получить орган от живого человека. Неродственное донорство запрещено, это отслеживается специальной этической комиссией. Если мужчина встречается с женщиной, но они не в браке, например, мужчина не сможет пожертвовать орган женщине, и наоборот. Никто, кроме родственников, не сможет. Ведь человек, который жертвует орган, тоже становится инвалидом.
Если говорить про «черный» рынок органов в Казахстане – его нет. При посмертной пересадке присутствуют все — врачи, комиссия, даже полиция. Это событие фиксируется полностью, о нем знают все. Просто так изъять и пересадить орган, не фиксируя, нельзя.
Бунтующий орган
Жизнь Натальи полностью изменилась, когда она узнала, что ее почка больше не работает и сжалась до уровня грецкого ореха. Начался многочасовой диализ (перекачка крови в аппарат и обратно для ее очищения) по три раза в неделю, а затем случилась пересадка. На семь лет Наталья забыла, что такое изнурительные часы в больнице. Но в конце года случилось неожиданное: пересаженный орган начал отторгаться организмом.
Наталье 36 лет. Она одна воспитывает сына-девятиклассника. Каждый раз, когда маме плохо, когда она не может нормально дышать и ходить, он готовит еду, приносит ей чай, воду, тонометр. Он знает, какие мама принимает лекарства – а их много – и в каких дозировках. А когда Наташа встает, то идет только вперед: семимильными шагами, потому что считает, что отторжение пересаженной почки – не повод, чтобы отчаиваться.
В детстве у Наташи был пиелонефрит. Когда она выросла, периодически испытывали боли в области почек. В 2008 году, когда она рожала сына, ей делали кесарево сечение, потому что были тяжелые отеки, и, хотя официального диагноза не стояло, врачи обнаружили опасность естественных родов. В 2013 году Наталье поставили окончательный диагноз в клинике Разумовского в Саратове – хронический гломерулонефрит, вторичное сморщивание почки.
– Как мне объяснили врачи, моя почка превратилась в грецкий орех по размеру, – уточняет Наташа, – тогда мне сказали, что нужно будет делать диализ, подключаться к аппарату, сидеть на диете. Я кивала, но на самом деле ничего не понимала толком, не осознавала, что это теперь надолго.
В 2014 году Наталье стало плохо. Будто все органы чувствовались, а особенно тяжело было ходить. Подскочило давление — до 200 на 110. На руках выступили болячки, похожие на язвы. Аппетита не было совсем. Она думала – вдруг отравилась. Когда Наталья вышла на улицу по делам, с мамой, то ей казалось, будто мама бежит, а не ходит. Она попросила ее идти медленнее, пытаясь отдышаться. Мама не выдержала и сказала – все, хватит, вызывай «скорую».
– Я до сих пор благодарна тому фельдшеру, который приехал, – говорит Наталья, и ее глаза поблескивают, – не помню его имени. Он сказал тогда: «Везу в инфекционку». А потом, в карете «скорой помощи», рассматривая все мои выписки очень подробно, закричал водителю: «Разворачиваемся! В терапию едем!». Так мы приехали в терапевтическое отделение, и мне сказали – сейчас вам будут делать диализ. Вас может рвать, может кружиться голова, все нормально, мы к этому привыкли. Вы будете здесь четыре часа, и из вас будут выходить все токсичные отходы, которые накопились в почках за это время.
Диализ — это основной способ лечения почечной недостаточности. Поскольку больные, нерабочие почки не способны самостоятельно избавляться от лишних продуктов жизнедеятельности из крови и лишней жидкости из тканей организма, пациентов подключают к специальному аппарату, который через артерию забирает кровь, очищает ее, а затем обратно возвращает пациенту. Пока пациент ходит на диализ, он может жить относительно полноценной жизнью. Со временем он перестает испытывать малую нужду, потому что почки перестают вырабатывать мочу. В среднем диализ длится 4-5 часов и проводится три раза в неделю. Поскольку это жизненно важная процедура, получить ее можно на территории всего Казахстана, если ты гражданин республики. Но за рубежом человеку придется делать это платно: поэтому люди на диализе чаще всего просто не могут выехать за пределы своей страны.
– Все несколько часов, — продолжает Наталья, – я полулежала на кушетке, и тут меня начало рвать. Мне было так плохо: все токсичное из меня выходило. А после диализа у меня вдруг появился аппетит. Моя мама так обрадовалась! Говорю – мама, хочу бешбармак. Она приготовила, я съела всего две ложки и наелась.
Спустя год диализа врачи сказали Наталье, что ей нужна пересадка почки.
«Ко мне пришел брат мужа. И сказал: “Я хочу, чтобы ты жила, чтобы мой племянник видел тебя здоровой”.
– Ко мне пришел брат мужа. И сказал: “Я хочу, чтобы ты жила, чтобы мой племянник видел тебя здоровой”. Я сказала: “Ты подумай, пожалуйста, как так, ты отдашь мне свою почку”. Деверь принял решение сразу. Мы с ним плакали. Тогда я позвонила своему врачу из Астаны, и он сказал – приезжайте вместе. Мы очень резко собрались, взяли билеты. Деверя сразу забрали на обследование, с головы до ног, а меня обследовать уже было не надо – я ждала у подружки, остановилась там. А потом нас обоих вызвали. Ему сделали операцию, а следом — мне. Помню, как анестезиолог, очень позитивный, говорил: “Наталья, все будет замечательно! У вас правильный настрой!”. И я так помню хорошо – перед анестезией он мне сказал: “Ну что, Наталья, поехали?”. Ну мы и поехали. Я ничего не боялась, я знала, на что шла. И я проснулась в реанимации, ощупала себя и поняла — жива.
На семь лет Наталья забыла о том, что такое диализ. Она ездила отдыхать в Турцию – для человека, который долгое время не мог покинуть страну от слова “совсем”, это был очень ценный опыт. Но в сентябре 2022 года ее анализы креатинина подскочили до безумных пределов. Снова – тошнота, отсутствие голода. Наталья снова отправилась в Астану, где врач сказал, что ее почка плохо работает. Для нормализации анализов он назначил ей гормональные препараты. И сказал, что, если они не нормализуют состояние, есть вариант проколоть иммуноглобулин.
– Я сначала испугалась, а потом говорю себе – ну я же знаю, что это такое. Знаю, что есть диализ, что на нем я смогу жить. Это семь лет назад я плакала и не знала, что будет. А теперь все иначе.
Зимой Наталья заболела гриппом, и ее креатинин снова взлетел. В Новый год она не могла заставить себя встать с постели, а в первых числах января уже не могла подняться по лестнице. Ей все время не хватало дыхания, даже в горизонтальном положении тела. Врач, который наблюдал Наталью в Астане, сказал срочно вызывать «скорую». Там ее подключили к аппарату диализа, и она ходит на него по сегодняшний день.
Сейчас Наталья морально готовится к тому, что может потребоваться повторная пересадка почки. У нее пожизненная первая группа инвалидности с пенсией, ее мама также получает пенсию как сопровождающий. К будущему Наталья относится философски:
– У меня не было вопроса “за что мне это?”, я не отчаивалась. Просто приняла, что так есть и по-другому не будет. Главное, что есть диализ. А дальше посмотрим.
Стеклянный человек
Миржан заходит в нашу редакцию, опираясь одной рукой на трость, другой – на плечо отца. Первое, о чем я думаю, это о том, что такое состояние стало следствием пересадки печени. Позже я узнаю, что дело в другом: Миржан стал одним из немногих реципиентов донорских органов, которого в первую же неделю после процедуры сразил геморрагический инсульт. А после – в тот же год – пришлось переживать операцию на желчном пузыре. Долгое время у него стояла первая группа инвалидности, недавно ее перевели на вторую. По словам докторов Миржана, это было сделано несправедливо и без оглядки на медицинские стандарты.
Первое, что замечаешь в Миржане, помимо походки и сопровождения, – его открытая, искренняя улыбка. А глаза при этом немного грустные. Он указывает на свой рот:
– После пересадки зубы повыпадали вот…
– А вставлять их пока нельзя?
– Нельзя, только по паре штук в год, да и они продолжаются осыпаться…
– У вас все равно очень жизнерадостная улыбка!
– Потому что врачи мне сказали: печень — как мозг, она на все откликается. Мне нельзя тревожиться, тосковать. Мне надо идти с гордо поднятой головой, так сказали врачи, и ни за что не нервничать.
– И как, получается?
Миржан смеется.
– Не всегда, конечно. Я же живой человек. Дома четверо детей, жена, живет с родителями. Иногда приходится поволноваться.
Когда Миржану было три года, он заразился гепатитом Б. А в 2017 году у него был диагностирован цирроз печени, вызванный гепатитом. На тот момент ему было тяжело передвигаться и заниматься чем-либо. В медицинском центре в Астане, куда по государственной страховке поехал Миржан, ему сказали срочно искать донора печени. Поскольку сам этот орган имеет способность регенерироваться, у донора забирают лишь часть, долю органа. Чем большая степень поражения у реципиента, тем большую часть необходимо взять, при этом не подвергая риску донора.
Донором печени может быть либо родственник, чьи показатели совместимы с показателями больного пациента, либо может использоваться “посмертное” донорство. Здесь есть несколько моментов: во-первых, для пересадки печени не может использоваться орган того, кто умер от гепатита, рака и других болезней, которую саму печень затрагивают. Во-вторых, после констатации врачами смерти мозга человека они “наблюдают” за ним еще шесть часов. Только после этого диагноз “смерть” становится неоспоримым. С этого момента и начинается подготовка органа к трансплантации. Конкретно печень может храниться 12 часов. В 2019 году ученые из Нидерландов и США нашли способ продлить время хранения охлажденной печени человека в несколько раз — до 40 часов. Для этого печень потребовалось обработать криопротекторами и охладить до −4 градусов Цельсия. Ученые не рискнули возвращать печень в тело человека, но после разморозки она производила энергию, выделяла желчь и поддерживала тонус сосудов. Этот эксперимент, безусловно, очень важен для науки. Но на сегодняшний момент срок хранения донорской посмертной печени — все еще 12 часов.
Когда Миржану поставили диагноз “цирроз” и дали не так много времени, чтобы успеть выжить, его семья собрала совет. Первым, кто решил стать донором печени, стал дядя Миржана. Они отправились в Астану, вместе лежали в больнице, проходили подготовку и обследования. По совместимости вопросов не оставалось. Но врачи решили, что возраст донора – 44 года – вместе с другими особенностями организма — это повод, чтобы отказать в пересадке.
Когда Миржан проснулся после операции, он встал и почувствовал себя очень счастливым
Тогда донором Миржана стал его родной брат. Операция прошла без осложнений для них обоих. Когда Миржан проснулся после операции, он встал и почувствовал себя очень счастливым – “была такая легкость, нигде ничего не болело, не опухало”. Он находился в одиночном боксе, а его брат – за стеной. Брат тоже чувствовал себя хорошо. Но на четвертый день у Миржана случился внутримозговой геморрагический инсульт. Самый тяжелый инсульт из его нескольких видов. После него долгое время Миржан был полностью обездвижен – мог только лежать. Со временем, пройдя бесплатную реабилитацию, он начал учиться ходить заново. И научился. Правда, теперь он – хрустальный человек.
– Папа ушел с работы, никуда меня одного не пускает. Дело в том, что, если я упаду, я сам не смогу встать. У меня частичная парализация правой стороны. Если рядом будет какой-то объект, стол, например, я могу до него доползти и подняться на руках, забраться как-то. Если я упаду на улице – могу легко сломать конечности, а без посторонней помощи совсем не смогу встать.
Из-за того, что Миржану нужны постоянное сопровождение и физическая опора при ходьбе, многие друзья перестали быть для него друзьями. Он смотрит в пол, а потом улыбается, бодрясь:
– Как говорят – когда ты в строю, тогда ты нужен. Я понимаю их. У всех семьи. Заезжать и сопровождать некогда. Ничего, живем! Зато у меня одноклассники просто замечательные. Когда мы встречаемся, они заезжают за мной, потом привозят обратно, доводят до квартиры. Они меня всегда поддерживали, всегда помогали. Еще у меня есть чаты в ватсапе с людьми, которым тоже делали трансплантацию. Есть республиканский чат, а есть наш, уральский. Мы там тоже общаемся. Правда, они встречу устраивали, но я так и не смог попасть, физически не получилось выйти.
Иногда хочется просто, знаете, встать – и пойти. В магазин даже просто. Самому. Подарки купить детям тоже хочется, сюрпризы. Прогуляться. Иногда кажется, что вот это состояние… парализация… оно пройдет со временем.
– Но ведь в прошлый раз вам помогла реабилитация, оно ведь само не пройдет?
— Да, получается… но реабилитации бесплатной, длительной, больше не получится добиться. А платная дорого стоит.
Миржан снова улыбается и смотрит в пол.
– А вы пробовали искать фонды по Казахстану, которые помогают в реабилитации после инсультов и парализации?
– Нет, честно говоря. Мне деньги принимать… не знаю… стыдно как-то.
Миржан смотрит в окно. Пара с ребенком проходит мимо, мальчик в смешной шапке с лягушкой просится на руки к отцу. Отец его подхватывает и сажает на шею. Миржан продолжает улыбаться. Так, словно бы ему неловко за сам факт этого интервью – ведь он должен, как завещали врачи, не расстраиваться и “ходить с поднятой головой”.
***
После встречи и интервью «Уральская Неделя» предложила Миржану опубликовать его номер карты в этом материале. Миржан сказал, что должен посоветоваться с семьей. Спустя некоторое время он дал свое согласие, предоставил нам подтверждающие заболевания документы, в том числе об инвалидности, а также информацию о месте и стоимости реабилитации. И именно с согласия Миржана мы публикуем эту информацию специально для вас:
Миржану необходимо 600 000 тенге для реабилитации в центре START в Астане. Еще 150 000 тенге — на авиабилеты для него и его отца туда и обратно.
Около 400 000 уже собраны. Мы очень верим в наших читателей. Давайте сделаем жизнь Миржана и его семьи лучше: они это заслужили.
Карта каспи Миржана Лукпанова: 4400 4301 6375 0075
Номер телефона: 8 707 172 55 91
Алена БРАЖНИКОВА
Фото автора
