Эмирді құтқару үшін бір миллиард

Бірнеше ай бұрын 1,5 жастағы Эмир Шахмаровтың ата-анасы ұлының жұлын бұлшықетінің атрофиясымен ауыратынын білді. Бұл ауру тек бір препаратпен емделеді. Ол Қазақстанда жоқ және ол 1 млрд теңге тұрады. «Орал апталығының» бас редакторы оның осы оқиғаға қалай қатысқандығы туралы әңгімелейді.

Әлемдегі ең қымбат дәрі

Эмир Шахмаров-ата-анасы Сабина мен Талех көптен күткен бала. Өмірдің алғашқы айларында ол өз құрдастарынан ерекшеленбеді-ол мылжыңдап, саусағын сорып, жылады, күлді және осы әлемге жаңа келген адамға не істеу керектігін жасады. Бірақ ол бір жасқа толғанда және ол әлі аяққа тұрмаған кезде, баланың физикалық дамуының кешігуінен гөрі маңызды нәрсе болып жатқаны белгілі болды.

– Бала өз құрдастарынан артта қалды, дәл физикалық дамуда. Мәселені іздеуде біз көптеген клиникаларды аралап шықтық: біз Ақсай қаласынан бастадық, содан кейін Орал, Ақтөбе, Алматы… нәтижесінде бізге дұрыс емес диагноз қойылды — жедел қабыну демиелинизациясы полиневропатия. СMA туралы әңгіме тіпті болған жоқ. Мен жүгінген әрбір невропатологтан бізде СМА болуы мүмкін бе деп сұрадым, — дейді анасы Сабина Шахмарова.

Ол кезде Сабина ұлының бұл аурумен ауырады деп күдіктенген болатын. Бірақ бұл ауру ресми түрде диагноз қойылғанға дейін Сабина мен Талех Қазақстанда жүргізілмеген генетикалық талдауларға 300 мың теңгеден астам қаражат жұмсауға тура келді. Баланың қаны Ресейге сараптамаға жіберілді, содан кейін бала 2 типті жұлын бұлшықет атрофиясын растады.

Сол кезде бұл ауру тек бір дәрімен – 2,3 млн доллар немесе 1 млрд теңге тұратын «Золгенсма» препаратымен емделетіні белгілі болды. Препарат-науқас бала 2 жасқа толғанға дейін жасалуы керек жалғыз инъекция. Қазір Әмір 1 жыл 8 ай.

Ресми түрде, бұл препарат әлемдегі ең қымбат дәрі деп танылды. Қазақстанда денсаулық сақтау жүйесі осылай құрылған-мемлекет осы өмірлік маңызды препаратты сатып алуға ақы төлемейді. Сондықтан Эмирді емдеу үшін осы үлкен соманы жинау-бұл өлім туралы әңгіме емес. Бұл мүмкін емес нәрсені мүмкін еті тарихы. Бұл әңгімеде көптеген драмалар бар, бірақ бұл драманың сәтті аяқталуы үшін қолдан келгеннің бәрін жасайтын адамдар көп. Олар Сабина мен Талехке осы емдеу миллиардын жинауға көмектеседі. Адамзат осылай құрылған-бірақ Эмирдің тарихы Қазақстанның денсаулық сақтау жүйесіндегі өзгерістерге себеп болуы мүмкін, билік қоғамның қысымымен осы «Золгенсма»препаратына ақы төлеудің жолын табады.

Құтқарудың қиын жолы

Әмір, өкінішке орай, Қазақстанда СМА-мен ауыратын жалғыз бала емес. ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша Қазақстанда 2020 жылдың қорытындысы бойынша 104 бала «жұлын бұлшық ет атрофиясы» диагнозымен есепте тұр. 2019 жылы мұндай балалар 119 болды, бір жыл бұрын — 93. Соңғы үш жылда (2018-2020) СМА диагнозы қойылған 24 бала қайтыс болды.

Бірақ бұл ресми деректер шындықты көрсетпейді. Шындығында, Қазақстанда мұндай балалар 1000-нан астам болуы мүмкін. Себебі қазақстандық медицина бұл ауруды дұрыс диагностикалауды білмейді. Себебі Сабина мен Талех сияқты табандылығы жоқ ата-аналардың санаты бар. Себебі соңғы диагнозды генетикалық талдаудан кейін ғана жасауға болады, оның құны 300 мың теңгеден асады және Қазақстанда жасалмайды.

Бірақ миллиард теңге жиналғаннан кейін де Сабина мен Талех тағы бір қиындықты — бюрократиялық қиындықты жеңуге мәжбүр болады. Өйткені, «Золгенсма» препараты Қазақстанның дәрілік заттарының ресми тізілімінде тіркелмеген. Демек, бұл препаратты Эмирге енгізу үшін биліктің рұқсаты қажет болады.

Біраз ғылым, экономика…

Егер біз өте асыра айтатын болсақ, бұл баланың денесі бұлшықет жұмысына қажетті ақуыз шығаруды тоқтатқан кезде. Ауру баяу дамиды, бірақ сөзсіз – алдымен аяқ-қолдардың бұлшықеттері, содан кейін мойын, кеуде жұмысын тоқтатады. Өлім ең маңызды бұлшықеттер – жүректің жиырылуы, диафрагма бұлшықеттері және интеркостальды бұлшықеттер жұмысын тоқтатқан кезде пайда болады, соның арқасында біз ауаны дем алып, дем аламыз.

Аурудың себебі-генетикалық сәтсіздік. Сондықтан бұл ауруды таблетка немесе инъекция арқылы ағзаға қажетті мотонейронды ақуыздарды енгізу арқылы емдеу мүмкін емес. Осы себепті, 21 ғасырдың басына дейін қазіргі заманғы медицина мұндай балаларды қалай емдеу керектігін білмеді. Сондай-ақ, Эмирмен болған оқиғадағыдай, өзгерістер сол науқас баланың ата-анасының арқасында басталды.

2003 жылы СМА-мен балалы болған американдықтар Лорен Энг пен Динакар Сингх SMA Foundation қайырымдылық ұйымын тіркеді, ол СMA дәрі-дәрмектерін әзірлеуге 150 миллион доллардан астам қаражат жұмсады. Осыған ұқсас Cure SMA қайырымдылық ұйымы 80 миллион доллар жұмсады 2004 жылы екі қайырымдылық ұйымы қаржыландырған Massachusetts университетінің докторы Равиндра Сингх мәселені шешудің жолын тапты. Оның зерттеулерінің негізінде 2015 жылы Доктор Адриан Крайнер мен доктор Франк Беннет Спинраза препаратын ойлап тапты. Спинраза геннің сынуын жөндей алмайды. Оның орнына ол генді қалпына келтіреді, бұл оны ақаулы ақуыздың орнына толық өндіруге мәжбүр етеді. 135-177 күн ішінде спинраза ыдырайды, препараттың ыдырау өнімдері несеппен бірге шығарылады. Сондықтан оны үнемі беру керек.

Алайда, сол жылы FDA жұлын атрофиясының екінші, одан да радикалды емін — золгенизмді мақұлдады.

Қорқынышты генетикалық аурудан айығу үшін балаға золгенизмнің бір инъекциясы қажет. Золгенизм керемет сияқты әрекет етеді-бір инъекция және қолын өздігінен көтере алмайтын бала дем алады, жүреді және өмір сүреді.

Бірден балалық шақтан пайда көретін «Қарғыс алған капиталистер» туралы айта бастағандар үшін. Түсініңіз:»Қарғыс алған капиталистерсіз» емдеу мүлдем болмас еді. Адраспан мен дұғалармен емделер еді. Үлкен баға, ең алдымен, аурудың сирек кездесуіне байланысты. Бұл суық тиюдің дәрісі болса-бір тиынға тұрарлық еді. Мұнда зерттеуге жұмсалған астрономиялық сомаларды пациенттер санына бөлу керек.

… және саясат

Сонымен, Эмирдің өмірі 2,3 млн доллар немесе бір миллиард теңге. Салыстыру үшін, ЭКСПО көрмесін өткізуге Қазақстан 565 млрд теңге жұмсады. Бұл СМА-дан баяу қайтыс болатын 565 баланың өмірі. Қазақстанда ресми түрде осындай 104 бала бар. Бұл 240 миллион доллар. Енді сізге Қазақстанда неге СМА-мен ауыратын балаларға арналған өз препаратын ешқашан әзірлей алмайтыны түсінікті. Себебі Қазақстанда қолжетімді медицина емханадағы тегін клизма, ал МРТ-ға қарағанда күрделі нәрсе-нанотехнологиялар. Жоғарыда сипатталғаннан кейін тағы бір Сан сізді таң қалдырмайды – Қазақстандағы ең үлкен пара сомасы $2 млн 363 мың — Астана ЭКСПО-2017 бұрынғы басшысы Талғат Ермегияев алған.

Сіз Эмирді әртүрлі жолдармен құтқара аласыз.

Бір жолы-анасының телефон нөміріне байланған Сабинаның банктік шотына ақша аудару+7 771 483 75 55.

Екінші әдіс-Үкіметтен Золгенм препаратын мемлекеттік бюджет есебінен төленетін дәрі-дәрмектер тізіміне енгізуді талап ету. Шын мәнінде, мысалы, олар Қазақстанға қарағанда әлдеқайда кедей Румынияда жасалады. Онда мемлекет SMA диагнозы қойылған барлық балаларға дәрі-дәрмектерді төлейді. Айтпақшы, бұл жерде Богдана Патраскудың белсенділігіне байланысты болды, оның баласына да осы ауру диагнозы қойылған.

Лұқпан Ахмедьяров

Сурет: Азаттық Радиосы

Помогите нам рассказывать правду

Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам. В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Мы хотим зависеть только от вас — тех, кто хочет знать правду, тех, кто не боится быть свободным. Помогите нам рассказать вам правду.

Пожалуйста, поддержите нас своим вкладом в независимую журналистику!

Это просто сделать – перейдите вот сюда

Можно поддержать нас и через KASPI GOLD, отправив свою сумму на номер 8 777 761 02 61

x
2022-08-09
Утром17.05 ℃
Днем31.71 ℃
Вечером32.17 ℃
Ночью24.64 ℃
Влажность31 %
ДавлениеhPa 1017
Скорость ветра5.31 м/с
2022-08-10
Утром21.84 ℃
Днем32.58 ℃
Вечером31.64 ℃
Ночью25.64 ℃
Влажность31 %
ДавлениеhPa 1016
Скорость ветра3.7 м/с