Оралдық SMA-мен ауыратын кішкентай Фатима Асқар Zolgensma инъекциясын алады

Фатима Асқар туылғаннан бастап жұлын бұлшықетінің атрофиясынан зардап шегеді, оның ағымын тек қымбат Zolgensma инъекциясы тоқтата алады. Қыздың ата-анасы «Қазақстан Халкына» қорына өтініш берді, енді сәбиге көптен күткен инъекция жасалады. Фатиманың ата-анасы қамқор адамдардан 228 миллион теңге көлемінде қаражат жинауды жапты. Фатиманың емделуіне жетіспейтін соманы қор қосады.

Фатима Асқар

Zolgensma препараты балаға екі жасқа дейінгі CMA емдеу үшін тағайындалған кезде жұмыс істейтінін ескеріңіз, Фатима қазір 1 және 3 ай, және ол уақыт өте келе ол үшін маңызды инъекцияға ие болады.

Құспановтар отбасының қуанышы

Фатима Асқар-Құспановтар отбасындағы төртінші бала, ата-анасы мен ағалары мен әпкелерінің кішкентай сүйіктісі. Бала 4 айға толғанда, ата-анасы денсаулығына байланысты бірдеңе дұрыс емес екенін байқай бастады.

«Фатима көп қозғалмады, бей-жай жататын, ештеңеге жауап бермеді. Біз қызымызды Нұр-сұлтанға, Ана мен бала институтына апардық , онда бізге 1 типті жұлын бұлшықетінің атрофиясы деген соңғы диагноз қойылды», — дейді қыздың әкесі Қанат Құспанов.

SMA емдеу үшін швейцариялық компания Zolgensma препаратын ойлап тапты — аурудың дамуын толығымен тежейтін бір ғана инъекция. Препараттың бағасы-шамамен 1 миллиард теңге. Бүгінгі таңда бұл әлемдегі ең қымбат дәрі.

Қызын емдеу үшін Құспановтар отбасы Қаратөбе ауданынан Орал қаласына көшіп, қала маңынан саяжай сатып алды.

Қазір олар Зачаганск ауданында пәтер жалдап тұрады. Қанаттың айтуынша, саяжайда оларға тар болды-Фатима үшін көптеген құрылғылар бүкіл бөлмені алып жатты.

Фатиманың ата-анасы қызды емдеуге көмек сұрап «жұлдыз» қайырымдылық қорына жүгінді, сондай-ақ өз бетінше қаражат жинауды жариялады. Нәтижесінде қазақстандықтар Zolgensma инъекциясына 228 миллион теңге жинады.

«»Қазақстан Халкына» қоры ашылғаннан кейін біз сол жерге баруды шештік. Фатиманы қордың дәрігерлері қарап, консилиум жинап, материалдық көмекке өтінішімізді мақұлдады. SMA бар балалардың ата-аналарынан барлығы сегіз өтініш болды, бірақ әзірге қор төрт балаға көмектеседі. Бір айдан кейін Фатима инъекция жасайды. Оны дәл қай жерде жасайтынын білмеймін, қордағы адамдар клиникамен өздері келісіп жатыр. Адамдар жинаған ақшаны «Қазақстан Халкына» Zolgensma төлейді. Барлық шығындар бойынша біз барлық сиқыршыларға есеп береміз, — деп қуанышымен бөлісті ер адам.

Эмирдің жағдайы қалай ?

Фатима ауруы туралы БҚО – да ғажайып оқиға орын алғаннан кейін белгілі болды-Ақсайлық Эмир Шахмаровқа ортақ күш-жігермен қазақстандықтар миллиард теңге жинады. Эмир 2021 жылы Мәскеуде Золгенсма инъекциясын алды.

Эмир және Талех Шахмаровтар

«Емдеу бізге көмектесті, балам өзін жақсы сезінеді-ол белсенді, көңілді болды. Ол барлық дағдыларын жақсартады, ол баяу сөйлей бастады. Біздің Эмир жүрмейді және жүгірмейді, бірақ ол өзі дем алады, отырады, өзі жейді және өзін жақсы сезінеді – бұл ең бастысы . Zolgensma емдеу — бұл емдеу емес, ауруды бәсеңдетіп, өмір сүру тәсілі екенін түсіну керек. Қазір Эмирдің денсаулық жағдайы арбадағы мүгедектердің денсаулығымен салыстырылады», – деді Эмирдің әкесі Талех Шахмаров.

Оның айтуынша, Zolgensma инъекциясынан кейін балаға ұзақ оңалу қажет. Баламен үнемі айналысу керек, бұны Эмирдің ата-анасы жасайды.

«Әр түрлі өкпе аппараттары мен респиратор маскаларынан басқа, сіз үнемі корсеттер, түрлі ортопедиялық шығын материалдарын сатып алуыңыз керек. Сондай-ақ, оңалту курстарынан өту маңызды, бір 14 күндік курстың құны 600 мың теңгеден кем емес. Біз қазір бапкермен онлайн режимде айналысамыз, өйткені ол соншалықты арзан. Біз ұлымызбен жаттығулар жасаймыз және ата-аналар баланы қалай дұрыс қалпына келтіруді үйренеміз. Мысалы, корсетаны дұрыс кию-біздің Эмиріміздің сүйек және бұлшықет құрылымы дұрыс дамуы үшін өте маңызды», – деп түсіндірді Талех Шахмаров.

Эмирдің папасының айтуынша, ол Қазақстанда өзгерістер басталғанына және сирек диагноз қойылған балаларға билік назар аударғанына қуанышты.

SMA — мен ауырған баланы оңалту арзан емес. Ал Шахмаровтар отбасы СМА бар балалары бар отбасыларға терапия мен оңалту мәселесінде мемлекет тарапынан қаржылық қолдау қажет деп санайды.

«Өрттерді сөндіру» қоры, бірақ мәселені толығымен шешпейді

Қазақстандағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл, «Қазақстан Халкына» қорының Қамқоршылық кеңесі мүшелерінің бірі Аружан Саин қордың 2022 жылдың ақпан айында SMA диагнозы қойылған төрт кішкентай қазақстандыққа Zolgensma-ға ақша бөлгенін растады. Құқық қорғаушының айтуынша, Қордың миссиясы – «өртті сөндіру», яғни емдеуге шұғыл қажеттілікті жабу. Олар SMA бар балаларды емдеу мәселесін толығымен шеше алмайды.

«Орфандық аурулары бар балаларды емдеу мемлекет есебінен жүзеге асырылуы тиіс. Бұл тұрғыда Қор мемлекетті жауапкершіліктен босатпайды. Жалпы, Қазақстан үшін сирек аурулары бар пациенттерді емдеумен қамтамасыз ету – біз бірінші жыл жұмыс істемейтін мәселе. Олар үшін дәрі-дәрмектерді жергілікті, аймақтық деңгейде сатып алады. Сонымен қатар, егер кейбір аймақтарда осы дәрі-дәрмектерге арналған бюджеттер болса, онда басқаларында ақша жетіспеуі мүмкін. Тендерлік процедурада да проблемалар бар-барлық фармацевтикалық компаниялар дәрі-дәрмектерді әртүрлі аймақтарға жеткізуге қатысуға ниет білдірмейді. Бұл мәселені шешу жолы орталықтандырылған сатып алуда: «Фармация» СК осы қымбат дәрі-дәрмектерді сатып алып, облыстарға таратуы керек», – деп түсіндірді Аружан Саин.

Аружан Саиннің айтуынша, қазір ол бала құқықтары жөніндегі уәкіл ретінде және қордың өкілі ретінде осы проблеманы жүйелі түрде шешумен – мемлекет балаларды дәрі-дәрмектермен және шығыс материалдарымен қамтамасыз ететін сирек кездесетін аурулар диагноздарының тізімін кеңейтумен айналысады.

«Біздің» өмір сыйла » қоры орфандық аурулармен де айналысады. Біз қазақстандық дәрігерлердің біліктері мен дағдыларын жақсартуға баса назар аударамыз — оларды оқуға жібереміз, мамандарды шеберлік сыныптарына әкелеміз. Осының арқасында Қазақстанда нейрохирургия және балалар ортопедиясы саласында үлкен өзгерістер бар. Менің ойымша, жергілікті медицинаны дамытуға және біздің балаларымыздың сирек кездесетін ауруларын емдеуде біздің мүмкіндіктерімізді кеңейтуге назар аудару керек», – деп атап өтті балалар омбудсмені.

Александр Федоров

Анықтама

СМА – бұл дененің бұлшықет жұмысына қажетті ақуыз шығара алмауымен сипатталатын ауру. Ауру біртіндеп дамиды — алдымен баланың аяқ-қол бұлшықеттері, содан кейін мойын, кеуде жұмыс істемейді. Өлім жүректің маңызды бұлшықеттері мен диафармалар жұмыс істемей қалған кезде пайда болады, соның арқасында біз дем аламыз.

ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, елімізде 2020 жылдың қорытындысы бойынша 104 бала «жұлын бұлшық етінің атрофиясы» диагнозымен есепте тұр.

Помогите нам рассказывать правду

Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам. В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Мы хотим зависеть только от вас — тех, кто хочет знать правду, тех, кто не боится быть свободным. Помогите нам рассказать вам правду.

Пожалуйста, поддержите нас своим вкладом в независимую журналистику!

Это просто сделать.

Можете нас поддержать через KASPI GOLD, отправив свою сумму на номер 8 777 761 02 61

Authorization
*
*
Registration
*
*
*
A password has not been entered
*

twenty − thirteen =

x
2024-03-05
Утром-11.4 ℃
Днем-6.09 ℃
Вечером-8.23 ℃
Ночью-12.56 ℃
Влажность87 %
ДавлениеhPa 1026
Скорость ветра2.45 м/с
2024-03-06
Утром-11.29 ℃
Днем-4.84 ℃
Вечером-5.81 ℃
Ночью-5.83 ℃
Влажность88 %
ДавлениеhPa 1022
Скорость ветра2.8 м/с