Настя 14 жаста, ол өмір сүруі керек. «Жұлдыз» қоры Израильдегі күрделі операцияға ақы төлеу үшін ақша жинауды жариялайды

Настя 14 жаста. Бес жасында жүрудің орнына баланың жорғалап жүргенін көргенде әкесі оларды тастап кетті Настя кез-келген секундта сал ауруына шалдығуы мүмкін, тіпті қазір сіз осы мәтінді оқып отырғанда. Біз оған көмектесуіміз керек.

Үш жасқа дейін Настя үйде еңбектеп жүрді. Үйдегілердің бәрі екі аяқпен жүргендерін көріп, қанша тұрғысы келгенімен, тұра алмай, жорғалап жүрді. Арбада отырған Настяны қараған әкесі үйде сирек пайда бола бастады. Настяның анасы Люба неге олай екенін түсінді. Науқас баланы көру Әкеге қиын болды. Ал Любаның басқа амалы болмады: қызының өмірін жақсарту-оның міндеті, борышы тағдыры. Любаның күйеуі одан үшінші баласын дүниеге әкелуін өтінді. Любе екеуімен қиын болды, бірақ ол күйеуінің айтқанына көнді. Настя үшінші қыз болды.

Настяда ауыр диагноз бар – spina bifida, бекітілген жұлын. Бұл омыртқа мен жұлынның туа біткен ақауы, онда бір немесе бірнеше омыртқалардың доғалары біріктірілмеген, нәтижесінде омыртқа «бөлінген»болып қалады. Настя аяғымен әрең жүреді, сакрум аймағында үлкен, екі жұдырықтай ісік бар Оның арқасы мен іші үнемі ауырады: жамбас мүшелерінің сезімталдығы жоқ, яғни ол дәретханаға өздігінен бара алмайды, бірақ ауырсыну әлі де бар. Ол жөргек киеді, сонымен қатар зәр қалдықтарынан арылуға мүмкіндік беретін арнайы катетерлерді пайдаланады. Егер бұл дұрыс жасалмаса немесе уақытында жасалмаса, бұл бүйректің қабынуына, циститке және басқа ауруларға әкелуі мүмкін.

Сонымен қатар, Настяны катетеризациялау керек екенін Люба Мәскеуде қыз 10 жаста болғанда ғана білді. Бурденко клиникасының дәрігерлері Орал қаласында оларға тегін майланған катетер бөлінбейтінін білгенде, зәрдің қалған бөлігін «ағызу» керек екенін айтпағандарына шошып кетті: олар Настяда бүйрек зақымдануының болмауы нағыз сәттілік екенін айтты. Дәрігерлердің баланы катетеризациялау қажеттілігі туралы хабарламағаны-бұл қылмыстық немқұрайлылық.

8 жасында Настя басқа балалардан ерекшеленетінін байқай бастады. Ол үйде оқыды, бірақ әлеуметтену үшін мезгіл-мезгіл мектепке мерекелер мен қатарларға келді. Люба айтады:

– Ол сұрай бастады: неге бәрі жүреді, мен жоқпын? Сондай-ақ, адамдар Настяға көз тоқтатып қарайды. Бұл оған жақпайды. Өткен жылдан бастап қатты ашлану, ренжу басталды. Настя тіпті үйірмелерге, вокалға, бисерге баруды тоқтатты. Ол карантин басталған сәттен бастап өте тұйық болды. Оның достары жоқ, қарым-қатынасы жоқ, Тек менімен күні бойы сөйлеседі. Енді ол қайтадан вокалға бара бастады, оны көндірдік, онда балалар өсті, дөрекі және қатыгез болды, немесе кіші сыныптарда балалар оны жүрісін салып, кружкаларға немесе ертеңгіліктерге келгенде оның жүрісін мазақ етті.

Люба, Настя және олардың бүкіл үлкен отбасы, соның ішінде Любаның немерелері шағын жеке үйде тұрады. Мұнда өмір үнемі қайнап тұрады: үш жасар немересі үйді аралап, ән айтады, содан кейін ас үйде кранды бұзып, оны жөндейді. Настя жақындарынан мүлдем өзгеше. Ол өте тыныш, егер ол сөйлессе, сыбырлайды. Негізінен, ол үлкен көздерімен терезеге қарап отырады. Люба қызынының төсегін дұрыстап жатып:

– Перзентханада маған қызымның туа біткен ауруы бар екенін айтты. Перзентханадан кейін біз медициналық орталықта невропатологқа және нейрохирургқа тіркелдік, содан кейін ол облыстық ауруханада болды. Нейрохирург қандай да бір себептермен операцияның жеделдігі жоқ деп айтты. Бес жасқа дейін олар бізге осылай айтты. Ал бес жасында ол аяғымен – остеомиелитпен ауыра бастады. Біз Самараға барғанымызда емделдік, бізге іріңді хирургиядағы хирург Настяда барлық проблемалар туылғаннан бастап – бифидтің арқасы диагнозынан туындайтынын айтты. Бізге Мәскеуге Бурденко клиникасына баруға кеңес берді. 2018 жылы біз сол жерде операция жасадық. Астанада мұны істеу қауіпті: ешкім кепілдік берген жоқ, Настя операциядан кейін толық сал ауруына шалдыққан болуы мүмкін деп айтылды. Ал Мәскеуде олар операциядан кейін жүретінін айтты. Олар липоманы ішінара алып тастады, аяқтары ауыруды тоқтатты. Рас, ол ісікті Мәскеуде тазалауға кіріспеді, бұл қауіпті деді. 2020 жылдан кейін, Настя 12 жаста болғанда, ол ауыра бастады.

Үшінші баласын қатты қалаған Настяның әкесі қызының емделмейтінін білген бойда отбасынан кетті. Любаның айтуынша, олар айына 5000-10000 тг алимент алады, ол да бірде бар, бірде жоқ Настя 9 жыл бойы әкесін көрмеді. Анасы оны ата-ана құқығынан айырғысы келді, бірақ сәтсіз болды. Люба өзінің жеке өмірін құруға дайын емес-егер Настяның туған әкесі шыдай алмай кетіп қалса, оны науқас баламен бірге басқа біреу қабылдайды дегенді елестете алмайды.

2022 жылы отбасы Настяның аяғын емдеуге қаражат жинай бастағанда, оларға газеттен Настя туралы оқыған әйел қоңырау шалды. Ол қызының диагнозы бірдей екенін және олар Израильге ақша жинап жатқанын айтты. Олардың айтуынша, Израильде осындай операцияларды жасайтын нейрохирург бар. Люба клиникаға қоңырау шалып, барлық құжаттарды, үзінді көшірмелерді жіберді, содан кейін олар Skype бойынша кеңес алуға шақырылды. Настяны жағдайын қарастыратын профессор Настяның нашарлап бара жатқанын ескертті. Оның жұлыны ашық және жұлынның тамырлары әлі тірі болған кезде операция жасау керек. Егер операция жасалмаса, деді профессор, ол толық сал ауруына шалдығады-бірақ қай сәтте ол келеді, бірде-бір дәрігер айта алмайды. Бұл ертең, бір айдан кейін немесе бір жылдан кейін болуы мүмкін. Тель-Авивтегі операцияның құны 54 мың еуро (26 млн теңге) болады. Ол «жұлын каналының ақауын қалпына келтіретін микро-нейрохирургиялық хирургия» деп аталады. Люб амен Настя Израиль астанасында 10 қаңтардан 7 ақпанға дейін болуы керек. Егер операция қалыпты болса, 3-4 аптадан кейін үйге оралуға болады.

Профессор Любаға Настя кез келген уақытта сал ауруына шалдығуы мүмкін екенін айтқан сәттен бастап, ол қызды үйде жалғыз қалдырудан қорқады. Настя жасөспірімдік шақтың нәзік бөлігінде, егер ол әдемі болмаса да, онда кем дегенде қатарластарынан қалмаса екен дейді. Израильдік дәрігерлер сезімталдық жамбас мүшелеріне қайта оралады және Настя жөргектер мен катетерлерсіз жүреді деп уәде бермейді, бірақ Настя өзін нашар сезінетін үлкен ісік жойылады.

Настяның бір үлкен арманы бар: сарафан киіп, ешкімнен ұялмай жазғы саябақта серуендеу.

Оған оны жүзеге асыруға көмектесейік.

Израильге әйгілі нейрохирург Шимон Рокхиндке бару үшін тағы 7 600 000 теңге жинау қажет.

Егер сіз Настя Бузгонға көмектескіңіз келсе, қайырымдылықты қор менеджері Идрисова Данараның телефонына байланған Каспий алтын қорының картасына аударыңыз: 8 702 723 45 11.

Алена АГАДЖИКОВА