БҚО-ның 146 тұрғыны органдарды ауыстыруды күтуде. ӨМІРГЕ ДЕГЕН … ҚҰЛШЫНЫСПЕН
Олардың 143 – і бүйрек, үшеуі жүрек, жетеуі бауырды ауыстыруды күтуде. Кез-келген минутта олар органды күтпестен өліп кетуі мүмкін.
Көптеген адамдар орган трансплантациясына кезекке тұрады, бірақ трансплантацияны жылына ел бойынша оннан азы алады.
«Орал апталығы» трансплантология саласындағы сарапшы Индира Семеновамен сөйлесті, ол Қазақстанда өлімнен кейінгі донорлықтың неліктен дамымағанын, сондай-ақ тірі туыстары өз органдарын сыйға тартқан екі жан жайлы айтты. Миржан мен Наталья трансплантация кезінде және одан кейінгі қиындықтар туралы және олардың өмірі қазір қалай екені туралы шынайы айтты.
«Мен тек бір отбасынан рұқсат ала алдым»
Индира Семенова, дәрігер-анестезиолог, реанимотолог, трансфизиолог. Батыс Қазақстан облысының өңірлік транспланттау үйлестірушісі.
– Қазақстанда ағзаларды трансплантациялаудың тек екі түрі бар: өлімнен кейінгі және тірі кезіндегі. Қайтыс болғаннан кейінгі донорлықта адамның миының өлімі туралы айтылады, дәрігерлердің бүкіл консилиумы жиналады, оны растайды, содан кейін туыстары белгілі болады. Содан кейін біз қайтыс болған адамның туыстарымен оның мүшелері басқа адамдардың өмірін сақтап қалуы мүмкін екендігі туралы сөйлесеміз. Оларды қабылдау өте қиын, бұл өте қиын әңгімелер… олардың қаншалықты қиын екенін сөзбен айтып жеткізу мүмкін емес. Туыстары бас тартады. Негізінен діни себептерге байланысты. Имамдар Құранда ағзаларды трансплантациялауға тыйым салынбағанын айтқанымен, бұл, керісінше, көмек дегенмен.Осы кезге дейін мен тек бір отбасынан рұқсат ала алдым. Олардың 63 жастағы туысы қайтыс болды. Олардың шешімінің арқасында біз үш адамның – екі ересек адамның және бір баланың өмірін сақтап қалдық.
Біз қайтыс болған адамның органын туыстарының келісімінсіз ала алмаймыз, тіпті егер ол тірі кезінде келісімін берсе де.
Көптеген адамдар трансплантацияға кезекке тұрады, бірақ трансплантация жылына ел бойынша оннан азы алады. Туыстық донорлық-тірі адамнан орган алудың жалғыз жолы. Байланысты емес донорлыққа тыйым салынады, оны арнайы этикалық комиссия қадағалайды. Егер ер адам әйелмен кездессе, бірақ олар некеде болмаса, мысалы, ер адам әйелге органын бере алмайды және керісінше. Туыстарынан басқа ешкім жасай алмайды. Өйткені, органды сыйға тартқан адам да мүгедек болады.
Егер Қазақстандағы органдардың қара нарығы туралы айтатын болсақ, ол жоқ. Өлімнен кейінгі трансплантацияда барлығы, дәрігерлер, комиссия, тіпті полиция бар. Бұл оқиға толығымен жазылады, ол туралы бәрі біледі. Жай ғана органды алып тастауға және трансплантациялауға болмайды.
Бүлікші орган
Натальяның өмірі оның бүйрегі енді жұмыс істемейтінін және жаңғақ деңгейіне дейін қысылғанын білгенде толығымен өзгерді. Аптасына үш рет көп сағаттық диализ басталды (қанды тазарту үшін аппаратқа және кері айдау), содан кейін трансплантация болды. Жеті жыл бойы Наталья ауруханада ауыр сағаттардың не екенін ұмытып кетті. Бірақ жылдың соңында күтпеген жағдай болды: трансплантацияланған орган денеден бас тарта бастады.
Наталья 38 жаста. Ол тоғызыншы сыныпта оқитын баласын жалғыз өзі тәрбиелеп отыр. Анасы нашар болған сайын, қалыпты тыныс ала алмаса және жүре алмаса, ол тамақ дайындайды, оған шай, су, қан қысымын өлшейтін құрал әкеледі. Ол ананың қандай дәрі – дәрмектерді қабылдайтынын және олардың көп мөлшерін және қандай дозада екенін біледі. Наташа орнынан тұрғанда, ол тек алға қарай жүреді: жеті мильдік қадамдармен, өйткені ол трансплантацияланған бүйректен бас тарту үмітсіздікке себеп емес деп санайды.
Бала кезінде Наташада пиелонефрит болған. Ол өскен кезде бүйрек аймағында мезгіл-мезгіл ауырсыну пайда болды. 2008 жылы ұлын дүниеге әкелген кезде оған кесарь тілігі жасалды, себебі қатты ісіну болды және ресми диагноз қойылмаса да, дәрігерлер табиғи босанудың қаупін анықтады. 2013 жылы Наталья Саратовтағы Разумовский клиникасында нақты диагноз қойды-созылмалы гломерулонефрит, бүйректің қайталама мыжылуы.
– Дәрігерлер маған түсіндіргендей, менің бүйрегім мөлшері бойынша жаңғақтай болды, – деп нақтылайды Наташа, – содан кейін маған диализ жасау керек, аппаратқа қосылу керек, диетаға отыру керек деді. Мен бас изедім, бірақ мен шынымен ештеңе түсінбедім, бұл қазір ұзақ уақыт екенін түсінбедім.
2014 жылы Наталья ауырып қалды. Барлық органдар сезілгендей, әсіресе жүру қиын болды. Қысым 200-ден 110-ға дейін көтерілді. Қолдарында жараларға ұқсас жаралар пайда болды. Тәбет мүлдем болған жоқ. Ол ойлады – кенеттен уланды. Наталья жұмыстарымен, анасымен бірге көшеге шыққанда, оған анасы жүгіріп бара жатқандай көрінді. Ол дем алып алуға тырысып, баяу жүруін өтінді. Анасы шыдай алмады және айтты-болды, жедел жәрдем шақырамын.
– Мен келген фельдшерге әлі де ризамын, – дейді Наталья көзі жарқырап, – оның есімі есімде жоқ. Ол сол кезде: мен сіздң инфекциялық ауруханаға апарамын. Содан кейін жедел жәрдем көлігінде менің барлық үзінділерімді егжей-тегжейлі қарастырып, жүргізушіге айқайлады: біз бұрыламыз! Біз терапияға барамыз! Осылайша біз терапия бөліміне келдік, олар маған айтты-енді сізге диализ жасалады. Сіз құсуыңыз мүмкін, бас айналуыңыз мүмкін, бәрі жақсы, біз оған үйреніп қалдық. Сіз мұнда төрт сағат боласыз және осы уақыт ішінде бүйректе жиналған барлық улы қалдықтар сізден шығады.
Диализ-бүйрек жеткіліксіздігін емдеудің негізгі әдісі. Науқастар, жұмыс істемейтін бүйректер қаннан артық қалдықтардан және дене тіндерінен артық сұйықтықтан өздігінен құтыла алмайтындықтан, пациенттер арнайы аппаратқа қосылады, ол артерия арқылы қан алады, оны тазартады, содан кейін пациентке қайтарады. Науқас диализге барғанда, олар салыстырмалы түрде толық өмір сүре алады. Уақыт өте келе ол аз қажеттілікті тоқтатады, өйткені бүйрек зәр шығаруды тоқтатады. Орташа алғанда, диализ 4-5 сағатқа созылады және аптасына үш рет жасалады. Бұл өмірлік маңызды рәсім болғандықтан, Егер сіз Республика азаматы болсаңыз, оны бүкіл Қазақстан аумағында алуға болады. Бірақ шетелде адам мұны ақылы түрде жасауы керек: сондықтан диализдегі адамдар көбінесе өз елінен тыс жерлерге бара алмайды.
– Бірнеше сағат бойы, – деп жалғастырады Наталья, – мен диванға жатып, содан кейін құсуды бастадым. Мен өзімді өте жаман сезіндім: менен улы заттардың бәрі шықты. Диализден кейін кенеттен тәбетім пайда болды. Менің анам қатты қуанды! Мен айтамын-Анашым, мен бешбармақты қалаймын. Ол пісірді, мен тек екі қасық жедім, мен тойдым.
Бір жыл диализден кейін дәрігерлер Натальяға бүйрек трансплантациясы қажет екенін айтты.
«Маған қайын ағам келді. Және ол: «Мен сенің өмір сүргеніңді қалаймын, жиенім сені сау көрсін», – деді.
– Маған қайын ағам келді. Және ол: «Мен сенің өмір сүргеніңді қалаймын, жиенім сені сау көрсін», – деді. Мен: «Ойлан, өтінемін, сен маған бүйрегіңді беріп жатсың ғой»дедім. Қайын ағам бірден шешім қабылдады. Ол екеуміз жыладық. Содан кейін мен Астанадан дәрігерге қоңырау шалдым, ол бірге келіңіз деді. Біз өте күрт жиналып, билеттерді алдық. Қайын ағам бірден тексеруге алынды, басынан аяғына дейін, мені тексерудің қажеті жоқ еді-мен құрбымның жанында күттім, сонда тоқтадым. Содан кейін екеуміз де шақырылдық. Оған операция жасады, содан кейін маған. Есімде, анестезиолог өте позитивті: «Наталья, бәрі керемет болады! Сізде дұрыс көзқарас бар!»Мен өте жақсы есімде – анестезия алдында ол маған: «Ал, Наталья кеттік пе?»Ал, біз бардық. Мен ештеңеден қорықпадым, не істеп жатқанымды білдім. Мен реанимацияда ояндым, өзімді жақсы сезіндім және түсіндім: тірімін.
Жеті жыл бойы Наталья диализ деген не екенін ұмытып кетті. Ол Түркияға демалуға барды-ұзақ уақыт бойы «мүлдем» деген сөзден елден кете алмайтын адам үшін бұл өте құнды тәжірибе болды. Бірақ 2022 жылдың қыркүйегінде оның креатинин сынақтары ессіз шектерге көтерілді. Тағы да-жүрек айну, тәбеттің болмауы. Наталья тағы да Астанаға барды, онда дәрігер оның бүйрегі нашар жұмыс істейтінін айтты. Сынақтарды қалыпқа келтіру үшін ол оған гормоналды препараттарды тағайындады. Егер олар жағдайды қалыпқа келтірмесе, иммуноглобулинді тесу мүмкіндігі бар екенін айтты.
– Мен алдымен қорқып кеттім, содан кейін өзіме айтамын – бұл не екенін білемін. Мен диализ бар екенін, онда өмір сүре алатынымды білемін. Бұдан жеті жыл бұрын мен жыладым және не болатынын білмедім. Енді бәрі басқаша.
Қыста Наталья тұмаумен ауырып, оның креатинині қайтадан көтерілді. Жаңа жылда ол өзін төсектен тұрғыза алмады, ал қаңтардың басында ол енді баспалдақпен де көтеріле алмады. Оған үнемі тыныс алу ауыр болады, тіпті дененің көлденең күйінде де. Астанада Натальяны бақылаған дәрігер жедел жәрдем шақыруға шақырды. Онда ол диализ аппаратына қосылды және ол бүгінгі күнге дейін оған барады.
Қазір Наталья бүйректі қайта трансплантациялау қажет болуы мүмкін деп моральдық тұрғыдан дайындалуда. Оның өмір бойы зейнеткерлікке шыққан алғашқы мүгедектік тобы бар, анасы да еріп жүруші ретінде зейнетақы алады. Наталья болашаққа философиялық тұрғыдан қарайды:
– Менде » бұл не үшін?» деген сұрақ бар, мен үмітімді үзген жоқпын. Мен бұлай болатынын және басқаша болмайтынын қабылдадым. Ең бастысы-диализ. Содан кейін көреміз.
Шыны адам
Миржан біздің редакцияға бір қолымен таяққа, екінші қолымен әкесінің иығына сүйеніп кірді. Менің ойымша, бұл жағдай бауыр трансплантациясының салдары болды деп ойлаймын. Кейінірек мен бұл басқа нәрсе екенін білемін: Миржан донорлық органдардың бірнеше реципиенттерінің бірі болды, ол процедурадан кейінгі бірінші аптада геморрагиялық инсультпен ауырды. Содан кейін – сол жылы – өт қабына операция жасау керек болды. Ұзақ уақыт бойы оның мүгедектіктің бірінші тобы болды, жақында ол екіншісіне ауыстырылды. Миржанның дәрігерлерінің айтуынша, бұл әділетсіз және медициналық стандарттарға қарамай жасалған.
Миржанда байқалған жүріс пен сүйемелдеуден басқа бірінші нәрсе-оның ашық, шынайы күлкісі. Сонымен бірге көздер сәл қайғылы. Ол аузына нұсқайды:
– Трансплантациядан кейін тістерім түсіп қалды…
– Оларды салуға бола ма?
– Мүмкін емес, жылына бір-екі дана ғана, және олар түсе береді…
– Сізде әлі де өте көңілді күлкі бар!
– Себебі дәрігерлер маған: бауыр да-ми сияқты, ол бәріне жауап береді. Маған мазасыздануға, мұңаюға болмайды. Мен мақтанышпен басымды көтеруім керек, дәрігерлер осылай деді және ештеңе үшін қобалжымау керек.
– Оқсап тұр ма?
Миржан күледі.
– Әрдайым емес, әрине. Мен тірі адаммын. Үйде төрт бала, әйелі, ата-анасымен бірге тұрады. Кейде уайымдаймын.
Миржан үш жасында Б. А гепатитін жұқтырған, оған 2017 жылы гепатиттен туындаған бауыр циррозы диагнозы қойылған. Ол кезде оған қозғалу және бірдеңе жасау қиын болды. Мемлекеттік сақтандыру бойынша Миржан барған Астанадағы медициналық орталықта оған шұғыл түрде бауыр донорын іздеу керектігі айтылды. Бұл органның өзі қалпына келу қабілетіне ие болғандықтан, донордан органның бір бөлігі, үлесі ғана алынады. Зақымдану мен реципиенттің дәрежесі неғұрлым жоғары болса, донорға қауіп төндірмей, соғұрлым көп бөлігін алу керек.
Бауыр доноры индикаторлары науқас пациенттің көрсеткіштерімен үйлесімді туысы болуы мүмкін немесе «өлімнен кейінгі» донорлық қолданылуы мүмкін. Мұнда бірнеше жайт бар: біріншіден, бауырды трансплантациялау үшін гепатиттен, қатерлі ісіктен және бауырдың өзіне әсер ететін басқа аурулардан қайтыс болған адамның мүшесін пайдалану мүмкін емес. Екіншіден, дәрігерлер адамның миының өлімін анықтағаннан кейін, олар оны тағы алты сағат бойы «бақылайды». Осыдан кейін ғана «өлім» диагнозы сөзсіз болады. Осы сәттен бастап ағзаны трансплантациялауға дайындау басталады. Атап айтқанда, бауыр-12 сағат бойы сақталуы мүмкін. 2019 жылы Нидерланды мен АҚШ ғалымдары адамның салқындатылған бауырын сақтау уақытын бірнеше есеге — 40 сағатқа дейін ұзартудың жолын тапты. Ол үшін бауырды криопротекторлармен өңдеп, -4 градусқа дейін салқындату керек болды. Ғалымдар бауырды адам ағзасына қайтару қаупін тудырмады, бірақ ерігеннен кейін ол энергия өндірді, өт шығарды және тамырлардың тонусын сақтады. Бұл эксперимент ғылым үшін өте маңызды. Бірақ бүгінгі күні донорлық өлімнен кейінгі бауыр әлі 12 сағат қана.
Миржанға цирроз диагнозы қойылып, аман қалуға көп уақыт берілмегенде, оның отбасы ағайындармен ақылдасты. Бауыр доноры болуды бірінші болып Миржанның ағасы шешті. Олар Астанаға барып, бірге ауруханада жатып, дайындықтан және тексеруден өтті. Үйлесімділік бойынша сұрақтар қалмады. Бірақ дәрігерлер донордың жасы – 44 – дененің басқа ерекшеліктерімен бірге трансплантациядан бас тартуға себеп деп шешті.
Содан кейін оның ағасы Миржанның доноры болды. Операция екеуі үшін де асқынусыз өтті. Операциядан кейін Миржан оянғанда, ол орнынан тұрып, өзін өте бақытты сезінді – «мұндай жеңілдік болды, еш жерде ештеңе ауырмады, ісінбеді». Ол жалғыз бокста, ал ағасы келесі палатада болды. Ағасы да өзін жақсы сезінді. Бірақ төртінші күні Миржан ми ішілік гемморагиялық инсульт алды. Оның бірнеше түрінің ішіндегі ең ауыр инсульт. Одан кейін ұзақ уақыт бойы Миржан толығымен иммобилизацияланды-ол тек жата алды. Уақыт өте келе, тегін оңалтудан өтіп, ол қайтадан жүруді үйрене бастады. Және үйренді. Рас, ол қазір хрусталь адам:
– Әкем жұмыстан кетті, мені ешқайда жібермейді. Мәселе мынада, егер мен құлап қалсам, мен өзім тұра алмаймын. Менің оң жағымның ішінара салдануы бар. Егер жақын жерде қандай да бір объект болса, үстел, мысалы, мен одан ұстап, қолыма көтеріле аламын, қандай да бір жолмен көтеріле аламын. Егер мен сыртта құласам-мен аяқ-қолымды оңай сындыра аламын, ал көмексіз мен мүлдем тұра алмаймын.
Миржанға серуендеу кезінде үнемі сүйемелдеу мен физикалық қолдау қажет болғандықтан, көптеген достар оған дос болуды тоқтатты. Ол еденге қарайды, содан кейін жай күлімсірейді:
– Олар айтқандай-сіз сапта болған кезде ғана керексің. Мен оларды түсінемін. Барлығының отбасы бар. Кіруге және еріп жүруге уақыт жоқ. Ештеңе етпес! Біз өмір сүреміз. Менің сыныптастарым керемет. Біз кездескен кезде олар маған келеді, содан кейін әкеліп тастайды, пәтерге жеткізеді. Олар мені әрқашан қолдады, әрқашан көмектесті. Менде ватсапта трансплантацияланған адамдармен сөйлесулер бар. Республикалық чат бар, ал біздікі-Орал. Біз де сол жерде сөйлесеміз. Рас, олар кездесуді ұйымдастырды, бірақ мен ешқашан кіре алмадым, физикалық түрде шыға алмадым.
Кейде сіз жай ғана тұрып, барғыңыз келеді. Дүкенге ең болмағанда. Өзің ғана. Балаларға сыйлықтар сатып алғың келеді, тосынсыйлар. Серуендеу. Кейде бұл жағдай сияқты көрінеді… салдану… ол уақыт өте келе өтеді.
– Соңғы рет оңалту сізге көмектесті ғой, ол өздігінен өтпейді ме?
– Иә, бұл нәтиже береді, бірақ оңалту тегін, ұзақ, оған енді қол жеткізу мүмкін болмайды. Ал ақылы қымбат.
Миржан тағы да күлімсіреп, еденге қарайды.
– Ал сіз инсульт пен параличтен кейін оңалтуға көмектесетін Қазақстан бойынша қорларды іздеп көрдіңіз бе?
– Жоқ, шынымды айтсам. Маған ақша жинау білмеймін… қандай да бір жолмен ұят.
Миржан терезеден қарап тұр. Баласы бар ерлі-зайыптылар өтіп бара жатыр, бақасы бар күлкілі қалпақ киген бала әкесінен көтеруін сұрайды. Әкесі оны алып, мойнына отырғызады. Миржан күлімсірей береді. Сонымен, бұл сұхбат фактісі үшін ол өзін ыңғайсыз сезінетін сияқты-өйткені дәрігерлер өсиет еткендей, ол ренжімеуі және «басын көтеріп жүруі»керек.
Кездесу мен сұхбаттан кейін «Орал апталығы» Миржанға осы материалда өзінің карта нөмірін жариялауды ұсынды. Миржан отбасымен кеңесу керектігін айтты. Біраз уақыттан кейін ол өз келісімін берді, бізге мүгедектік туралы, сондай-ақ оңалтудың орны мен құны туралы ақпаратты қоса, ауруларды растайтын құжаттарды берді. Миржанның келісімімен біз бұл ақпаратты Сіз үшін арнайы жариялаймыз:
Астанадағы START орталығында оңалту үшін миржанға 600 000 теңге қажет. Тағы 150 000 теңге — оған және әкесіне екі жаққа ұшуға.
Қазірдің өзінде 400 000-ға жуық жиналды. Біз оқырмандарымызға өте сенеміз. Миржан мен оның отбасының өмірін жақсартайық: олар бұған лайық.
Миржан Лұқпановтың Каспий картасы: 4400 4301 6375 0075
Телефон нөмірі: 8 707 172 55 91
Алена БРАЖНИКОВА
Суреттер автордікі
